Фонд «Галчонок» - Ксения Онопко - Чувствительно - 2015-02-21
21.02.2015
Леся Рябцева
―
Это программа «Чувствительно». С вами Леся Рябцева. И сегодня будем рассказывать вместе с моей гостьей Ксенией Онопко, менеджером по работе с семьями фонда «Галчонок», собственно о фонде «Галчонок». Сегодня у нас кейсовая программа. Фонд «Галчонок» - довольно таки известная организация, которая уже несколько лет, как я понимаю…
Ксения Онопко
―
Да, два года нам исполнилось в ноябре вот прошедшего года. Ну, то есть соответственно сейчас уже больше.
Л. Рябцева
―
Ну, то есть уже считается, что много.
К. Онопко
―
Ну, да. В общем-то, для большинства современных благотворительных фондов мы считаем, что это такой неплохой старт для того, чтобы говорить о каких-то достижениях, результатах и вообще о нашей деятельности.
Л. Рябцева
―
Фонд «Галчонок» занимается тем, что помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы. И собственно Ксения будет заниматься тем, что объяснит нам, что это такое, что это за детки. И нужно понимать, что фонд должен помогать не только этим детям, но и семьям, и родственникам, и друзьям, и либо, ну, собственно…
К. Онопко
―
Да, мы стараемся, мы всегда говорим о том, что в рамках именно этой адресной помощи, в общем-то, то, о чем, ну, как бы то, что сейчас занимает, так сказать, большую часть нашей деятельности. А мы стараемся брать под свое крыло именно семьи. Ну, то есть как бы не только выхватывать ребенка, помогать ему там, например, в оплате курса реабилитации, еще чего-то, а каким-то образом облегчать в принципе жизнь семьи, родственников, всех, кто в этот процесс так или иначе вовлечен, потому что дети с органическим поражением центральной нервной системы… Ну, самый же распространенный диагноз в этой группе – это ДЦП. Что такое детский церебральный паралич в принципе, наверное, знают все.
Л. Рябцева
―
Кто не знает, тот может загуглить.
К. Онопко
―
Да. В принципе…
Л. Рябцева
―
Ну, это довольно популярная – да – тема, которая…
К. Онопко
―
Да, к сожалению, как бы диагноз достаточно распространенный. Вот. И встречается все чаще и чаще, потому что причин тому часто очень много. Это может быть и внутриутробная инфекция. Это могут быть последствия родовой травмы. Это могут быть последствия каких-то аварийных происшествий, когда там дети попадают – не дай Бог – в аварию, и появляются такие последствия.
Л. Рябцева
―
То есть новорожденные младенцы и постарше, и травмы…
К. Онопко
―
Новорожденные младенцы и постарше, и дети и все, ну, практические все, наверное, вплоть до 18 лет, все те, у кого нервная система продолжает каким-то образом формироваться, могут, к сожалению, получить такого рода диагнозы. Ну, не обязательно ДЦП, но, тем не менее, иметь эти повреждения.
Л. Рябцева
―
Я понимаю, что нужно помогать не только детям, но и семьям еще из-за того, что создание некой правильной атмосферы. Да? Потому, что детки…
К. Онопко
―
Да, потому, что с такими детьми достаточно сложно. Это не вопрос, например, одной какой-то волшебной операции или не вопрос одной какой-то там очень качественной реабилитации. А такие дети, они требуют постоянной работы. То есть вот с момента постановки диагноза такому ребенку требуется, как минимум, там 3-4 раза в год проходить специализированный курс реабилитации, который включает в себя там базу и ЛФК, и массаж, и занятие с логопедом-дефектологом. Потому, что, к сожалению, часто бывает еще помимо общих отклонений, которые касаются именно диагноза ДЦП, еще какие-то сопутствующие диагнозы, которые тоже очень важно успевать каким-то образом…
Л. Рябцева
―
Подхватывать.
К. Онопко
―
… мониторить и действительно подхватывать. Вот. И поэтому здесь, конечно, как бы на всю семью идет достаточно сильная психологическая нагрузка. И часто у нас и папы не выдерживают, и мамам самим становится сложно, и в принципе вся семья находится, Вы знаете, в таком состоянии какого-то… постоянных испытаний, какой-то такой постоянной проверки на прочность. Поэтому мы… если у нас происходят какие-то мероприятия, мы всегда стараемся приглашать всю семью. Не маму с конкретным ребенком, а и папу, и младших братьев и сестер, бабушек и дедушек, которые…
К.Онопко: Идея создания фонда принадлежала Галине Чаликовой –создателю и 1-й директору фонда «Подари жизнь»
Л. Рябцева
―
Такая экосистема семейная.
К. Онопко
―
Да, да. Чтобы, ну, как-то они не чувствовали себя одинокими, почаще выходили как-то в этот общий мир, и чтобы в принципе и окружающие тоже привыкали к тому, что это не проблема только вот этой конкретной мамы этого конкретного ребенка. Ну, то есть создавать как бы какую-то такую взаимовыручающую, скажем так, среду, благодаря которой можно было бы дальше что-то с этим делать.
Л. Рябцева
―
А что делает фонд «Галчонок», когда к ним приходят такие семьи? Я понимаю, что вы собираете там средства на помощь ребенку в реабилитации, в лечении. А вот когда вы проходите… проводите какие-то мероприятия, и приходит семья, она что? рисует, не знаю, или ЛФК занимается?
К. Онопко
―
Ну, смотрите, в зависимости от мероприятия. Там допустим, самое наше, скажем, такое глобальное на сегодняшний день: летом прошедшего года в августе месяце мы делали 1-й инклюзивный фестиваль, который называется «Галафест: как я провел это лето».
Л. Рябцева
―
Объясните, что такое «инклюзивный».
К. Онопко
―
Да, объясню, что такое «инклюзивный». Это фестиваль, в рамках которого так называемые обычные дети, как у нас это часто говорят, и дети с особенностями развития вне зависимости, кстати, от того, относятся они к нашей группе диагнозов или нет, то есть мы старались приглашать вообще абсолютно всех детей, не только нашего профиля, чувствовали себя абсолютно комфортно на нашей площадке. Там было несколько так называемых, ну, как бы скажем так, точек, шатров, где дети могли и заниматься каким-то театральным искусством, там написать свой сценарий, отыграть целый спектакль, показать его родителям, сами делали декорации. И это был музыкальный шатер, где дети могли петь, играть, встречаться с музыкантами. И шатер, посвященный технике. То есть, ну, несколько таких тематических шатров, где абсолютно все дети могли чувствовать себя совершенно комфортно вне зависимости от того, есть у них какие-то особенности развития, нет ли этих особенностей. То есть вот такая большая очень объединяющая история. Вот.
Л. Рябцева
―
Но смотри, семьи чувствуют себя неуверенно не только потому, что у них есть ребенок, который, ну, отличается от них, мягко говоря, но еще потому, что со стороны вокруг…
К. Онопко
―
Это в 1-ю очередь даже.
Л. Рябцева
―
Это в 1-ю очередь.
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
А, во-вторых, вокруг находится общество, которое не понимает, не знает, как себя вести. И вот когда там приходят семьи на ваше мероприятие, они чувствуют некую общность, что они…
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
… они не одни.
К. Онопко
―
Это какая-то ситуация комфорта. Мы еще ни разу не сталкивались с таким, что были какие-то сложности. Как правило, на самом деле все очень положительно как-то реагируют друг на друга. В первую очередь, что самое приятное – это наблюдать то, как дети друг между другом взаимодействуют. Опыт подсказывает, в общем-то, все наши проведенные мероприятия о том, что у детей-то как раз никаких ограничений друг к другу нет.
Л. Рябцева
―
Ну, конечно.
К. Онопко
―
… замечают. Это, как правило, какие-то родительские предпосылки, какие-то их представления о том, что должны быть…
Л. Рябцева
―
Ожидания какие-то…
К. Онопко
―
… по-другому. Да, да. То, что они этим детям, своим детям так или иначе, ну, не то, чтобы навязывают, но то, что они впитывают, наверное, в процессе воспитания и общения с родителями. А в большинстве случаев…
Л. Рябцева
―
… они понимают, что их воспитали, что они ненормальные.
К. Онопко
―
Ну, не совсем…
Л. Рябцева
―
Или необычные.
К. Онопко
―
Нет, не совсем так. Скорее, когда, допустим, родители как-то начинают по-другому реагировать на детей с особенностями развития, потому что, ну, есть там какого-то рода ограничения физические или интеллектуальные, а иногда там и то, и другое. Вот они… А, в общем-то, дети – это достаточно гибкий же материал. И они часто копируют поведение своих родителей, смотрят, как они реагируют на этих детей. И тогда может возникать какое-либо, ну, там недопонимание. А так, в общем-то, в чистом случае они совершенно между собой играют, дружат, и не возникает никаких сложностей. Они даже находят образы… точнее варианты каким-то образом взаимодействовать между собой, если, допустим, – а у нас так часто бывает, – многие дети имеют какие-то сложности с тем, чтобы разговаривать, каким-то образом передавать свои эмоции, они совершенно прекрасно находят между собой общий язык. Я не знаю, как им это удается, но они так комфортно себя при этом чувствуют…
Л. Рябцева
―
Взрослые там совсем не нужны.
К.Онопко: Большая часть нашей деятельности – это адресная помощь семейным детям с органическим поражением ЦНС
К. Онопко
―
Абсолютно.
Л. Рябцева
―
Я напомню, что у меня в гостях Ксения Онопко, менеджер по работе с семьями благотворительного фонда «Галчонок». Как раз поэтому Ксения мне рассказывает о том, как с такими семьями общаться. Скажи, пожалуйста, никому непонятно, что делает менеджер по работе с семьями. Звучит как… Я даже не знаю, как это перевести на русский язык. Но что ты делаешь? Как начинается твой день в фонде? Ты знаешь, рубрика…
К. Онопко
―
Я занимаюсь… В общем-то, поскольку у нас проектов несколько, менеджеры по работе с семьями, то есть я, занимаются проектами именно адресной помощи. Это наш самый-самый 1-й, самый наш, так скажем, старый, который появился с момента, в общем-то, основания фонда. В общем-то, чем занимаюсь я? Я разбираю, точнее получаю все заявки, которые родители присылают с просьбами о помощи и там либо на оплату курсов реабилитации, либо на приобретение каких-то технических средств реабилитации – это коляски, вертикализаторы, ну, то есть все, что им соответственно требуется. Соответственно обрабатываю эти заявки. Ну, то есть там с документальной точки зрения проверяю все ли документы в порядке, хватает или не хватает чего-то в соответствии с тем списком, который опубликован у нас на сайте. И дальше уже эту заявку довожу, скажем так, до логического завершения вплоть там до момента, если все в порядке, до постановки этой семьи на учет в фонде и заключения с ними договора.
Л. Рябцева
―
Ты знаешь цифры? Сколько семей сейчас?
К. Онопко
―
Да, конечно. Сейчас у нас около 400 семей.
Л. Рябцева
―
Но хотелось бы больше? Они по всей России? Да же?
К. Онопко
―
Вы знаете, хотелось бы меньше.
Л. Рябцева
―
Ну, это правда.
К. Онопко
―
Они по всей России. Да. Они по всей России. Вот абсолютно не исключая какие-либо регионы. Вот. И, в общем-то, в данном случае у нас каких-то ограничений нет. Семьи все совершенно разные. Это дети от нуля до 18 лет. Вот со взрослыми мы пока еще не начали работать, потому что это отдельная группа и к ней тоже нужен, ну, так скажем, достаточно осторожный подход, чтобы не кидаться в омут с головой, так скажем.
Л. Рябцева
―
Но фонд же помогает еще и детям-сиротам.
К. Онопко
―
Да, у нас несколько проектов. Вот 1-й как раз таки, о котором я говорила, – это проект адресной помощи. 2-й проект – это проект помощи детскому дому-интернату номер 8 в числе… Это интернат для детей с умственным отставанием в развитии, среди которых есть три отделения милосердия. Три отделения милосердия – это дети, которые имеют как раз таки наш диагноз – это органические поражения ЦНС, которые по причине того, что, в общем-то, они находятся в этом заведении в принципе и в том числе по причине сложности диагноза, к сожалению, требуют намного больше заботы, чем все остальные ребята.
Л. Рябцева
―
Ну, да.
К. Онопко
―
То есть соответственно Вы представляете, если как бы ребенок с таким заболеванием, сколько сил, времени уходит у него на это, в семье когда он находится, а здесь, конечно, как бы процесс осложняется потому, что, ну, очень сложно физически при всем прекрасном совершенно отношении персонала…
Л. Рябцева
―
Ухаживать…
К. Онопко
―
… справляться – да – с этими ребятами, конечно, потому что каждому нужно свое время. Вот. Сейчас мы доста… взяли их, именно вот эту группу под свое крыло. Стараемся помогать им в приобретении необходимых технических средств. Вот сейчас недавно купили им две коляски, потому что… для того, чтобы дети могли гулять потому, как взять за руку их и вывести на улицу, к сожалению, невозможно. Для этого нужны специальные коляски, под них отрегулированные, которые стоят, к сожалению, немалых денег. Вот.
Л. Рябцева
―
Волонтеры есть? Помогают это фонды?
К. Онопко
―
Волонтеры – да. Мы сейчас стараемся эту историю развивать. Но с детским домом это такая несколько отдельная история, потому что для того, чтобы там стать волонтером мало только желания. Необходима еще определенная психологическая подготовка, и необходима медицинская книжка с определенным… Не обязательно медицинская книжка, но медицинская справка с отметками об определенных анализах, потому что все-таки, ну, как бы волонтеров пускают к детям. Но вообще да, к ним… не только наш фонд помогает этому детскому дому. Еще им помогает фонд «Я есть». Вот все вместе как бы появляются волонтеры, которые с ребятами там, как правило, в выходные приходят, стараются проводить время, как правило, гулять, потому что на это у персонала не всегда хватает времени, чтобы каждый ребенок мог…
Л. Рябцева
―
Его нужно собрать, одеть…
К. Онопко
―
Конечно, одеть…
Л. Рябцева
―
Вывести…
К. Онопко
―
Да, и погулять.
Л. Рябцева
―
Посидеть, поговорить, вернуть…
К. Онопко
―
Ну, да. Уделить какое-то время. Конечно. Поэтому, в общем-то, волонтеры – да, стараемся их искать каким-то образом.
Л. Рябцева
―
Мы с тобой еще поговорим, чем можно помочь фонду.
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
Давай продолжим про проекты. То есть у нас есть помощь семье – это то, чем ты занимаешься.
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
Менеджер по работе с семьями. У нас есть проект поддержки ДДИ номер 8, он же детский дом-интернат. Просто на сайте у вас, у фонда так написано…
К. Онопко
―
Да, мы стали его сокращать потому, как, ну, иначе это просто пеленка, которая, в общем-то, уже таким образом…
Л. Рябцева
―
Тоже логично. Есть еще два проекта. Расскажешь?
К. Онопко
―
Да. Два, еще два проекта – это проект инклюзивного образования. Вот это наш совместный проект с Центром проблем аутизма. В общем-то, в рамках этого проекта семь детей с диагнозом аутизм ходят в обычную школу, в самую-самую обычную школу. Причем у них не какой-то отдельный класс. Каждый из них в соответствии со своими возрастными рамками…
Л. Рябцева
―
Подожди. Еще раз. 7 детей?
К. Онопко
―
7 детей.
Л. Рябцева
―
Из всей Москвы всего 7 детей ходят…
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
… в эту школу, на этот курс? Где остальные дети? Как они обычно… дома сидят с родителями? Специальные школы?
К. Онопко
―
Они занимаются… Ну, да, часть из них находится, к сожалению, в специальных школах. Кому-то предлагают интернаты.
Л. Рябцева
―
Почему к сожалению?
К. Онопко
―
Ну, потому, что, скажем так, это всегда достаточно сложная история, когда ребенка, ну, или в принципе любого человека помещают в какие-то очень закрытые условия. И тогда он, наверное, для того, чтобы нормально каким-то образом жить, должен либо все время находиться в этих условиях, потому что как только его вырывают, допустим, ему очень сложно часто адаптироваться. Ну, это как в принципе как любого из нас вырвать из привычной среды и поместить. А, конечно, поскольку у ребят есть уже определенные особенности, к которым наше общество зачастую не привыкло, то часто, в общем-то, стараются каким-то образом эти проблемы решить вот так, ну, как всегда массово. Составить один класс там коррекционный или еще что-то…
Л. Рябцева
―
За заборчиком.
К. Онопко
―
Ну, да. Потому, что…
Л. Рябцева
―
К сожалению, да.
К.Онопко: Даже самое маленькое пожертвование – очень-очень здорово, если это делать, например, каждый месяц
К. Онопко
―
Вот. Родители сейчас, конечно, стараются искать тьюторов, искать логопедов-дефектологов, психологов, психотерапевтов, кто мог бы заниматься, помогать с детьми. Но тьюторы в большинстве своем стараются по большей части, к счастью, копировать зарубежный опыт и каким-то образом его внедрять. Но пока достаточно сложно.
Л. Рябцева
―
Но фонд «Галчонок» вместе со школой номер 1465 у вас, да?
К. Онопко
―
На базе этой школы 1465, а в принципе как бы основой этого проекта – это Центр проблем аутизма. Вот это по большому счету такая очень бодрая группа родителей, у каждого из которых, в общем-то, все они родители вот этих детей, которые учатся, в определенный момент столкнувшись с тем, что не хочется, чтобы дети оказались в специализированном классе, чтобы они имели возможность не только учиться с обычными детьми, но и просто им же нужно дальше каким-то образом в этом мире жить. И зарубежный опыт показывает, что ничего страшного в этом нет, что все это, в общем-то, не так страшно, как казалось бы. В общем-то, нашли школу, которая отозвалась и разрешила, скажем так, у себя это попробовать. Вот.
Л. Рябцева
―
Как это происходит, ты можешь рассказать? Есть какой-то класс, который…
К. Онопко
―
У них есть ресурсный класс. Что такое ресурсный класс? Это специально оборудованное помещение подо все особенности соответственно всех этих детей, который… дети в момент, когда они устают, у каждого… Наверное, будет лучше рассказать так: у каждого из детей есть tutor – это человек, который с ребенком находится там, допустим… Вот сейчас уже 2-й год реализации проекта…
Л. Рябцева: В 13
―
м году открылся – да? – проект. Там написано: 1 сентября 13-го года.
К. Онопко
―
Да, да.
Л. Рябцева
―
На сайте.
К. Онопко
―
Да, да. Вот они как раз…
Л. Рябцева
―
У меня шпаргалка есть.
К. Онопко
―
… все пошли. Вот. Tutor – человек, который ребенка, скажем так, сопровождает. Но сопровождает не в прямом смысле – берет его за руку и там водит, хотя там и это временами тоже, а помогает ему… даже не адаптироваться, а именно инклюзироваться в эту среду. То есть эта история не только, когда ребенок пытается свои особенности каким-то образом понять и подключиться к этой среде, но и когда вся среда делает такие усилия, чтобы этому ребенку тоже было комфортно. То есть такая очень взаимная история.
Л. Рябцева
―
А tutor – это наемный человек?
К. Онопко
―
Да. Ну, как бы tutor – это преподаватель с определенными соответственно знаниями и биотерапией. Вот. Соответственно в момент, когда он понимает, например, что ребенок устал, что он больше, например… А все это происходит в обычном классе, ребенок находится в обычном классе вместе с остальными детьми. И в тот момент, когда tutor, например, понимает, что ребенок устал, и он уже больше не может воспринимать информацию, ему становится сложно, он его выводит соответственно в этот ресурсный класс, где он может получить эмоциональную разгрузку. Вот. В общем-то, так соответственно все 7 детей. Причем там совершенно прекрасные успехи, если учесть, что, по-моему, пять детей были невербальными. То есть они не разговаоривают.
Л. Рябцева
―
Не разговаривали.
К. Онопко
―
Да. Вот, в общем-то, сейчас у них совершенно прекрасные успехи. По-моему, на данный момент, по крайней мере, по моим последним воспоминаниям только один мальчик продолжал, по-моему, ходить с тьютором в большей части своего времени, а остальные дети очень успешно, в общем-то…
Л. Рябцева
―
Инклюзировались.
К. Онопко
―
Да, в среду.
Л. Рябцева
―
Это три проекта: помощь семье, проект «Инклюзивное образование», проект поддержки ДДИ номер 8. Еще есть горячая линия по пребыванию родителей в реанимации. Объясни, что это такое.
К. Онопко
―
Да. Это тоже совместный проект с фондом паллиативной помощи. Родился он каким образом? В какой-то момент мы столкнулись с вопросом того, что родители очень часто, точнее в большинстве случаев, наверное, в 90 процентах по каким-то странным причинам не пускают в реанимацию к их детям. То есть это причем касается не только наших подопечных…
Л. Рябцева
―
Реанимация – это постоперационная, да? Нет?
К. Онопко
―
Не обязательно. Это может быть реанимация, когда ребенок имеет какое-то тяжелое заболевание, его состояние ухудшается, и он попадает в реанимацию. Это может быть реанимация после того, как ребенок – не дай Бог – попал в аварию или еще что-то. Ну, то есть миллионы случаев.
Л. Рябцева
―
… несколько дней, недель…
К. Онопко
―
Конечно. В общем-то, в зависимости от степени сложности травмы. Да. И родителей очень часто не пускают или пускают на какое-то совершенно ничтожное количество времени, хотя законодательно это не запрещено. Вот. И у каждой больницы на сей счет свои какие-то…
Л. Рябцева
―
Отговорки.
К. Онопко
―
Да, отговорки, причины.
Л. Рябцева
―
Микробы, грязь, нервы.
К. Онопко
―
Микробы, грязь. Да, нервы. Что ребенку станет внезапно хуже, если мама окажется с ним.
Л. Рябцева
―
… то, что мама его погладит…
К. Онопко
―
Конечно.
Л. Рябцева
―
Ужас какой!
К. Онопко
―
И, в общем-то, так родилась идея создать вот такую горячую линию, на которой операторы консультировали родителей по тому, что они могут сделать, какие у них есть права, потому что, в общем-то, это больше юридическая, скажем так, история. Вот. Юристы специально разработали такую небольшую, скажем так, памятку, которую, в общем-то, операторы в дальнейшем рассылали родителям, консультировали их по телефону, выполняя там еще небольшую психологическую разгрузку, и высылали эту памятку в дальнейшем родителям на электронную почту, чтобы они понимали, какие у них, в общем-то, есть права, обязанности, что это ни коим образом не запрещено.
Л. Рябцева
―
То есть это любые детишки. Это же не только те, которые ваши подопечные или те, у которых есть…
К. Онопко
―
Нет.
Л. Рябцева
―
… поражения.
К. Онопко
―
Нет, абсолютно.
Л. Рябцева
―
То есть любой родитель, у которого ребенок попал в реанимацию, мог позвонить на этот номер.
К. Онопко
―
Да, да.
Л. Рябцева
―
А давай мы продиктуем этот номер на всякий случай. Ну, вдруг у кого-то – не дай Бог… Нет? Не надо. На сайте фонда «Галчонок»…
К. Онопко
―
Да, на сайте фонда он есть. Да.
Л. Рябцева
―
Ксения мне покачала головой, нет, Леся, не делай этого. Я не буду делать.
К. Онопко
―
У меня, конечно, память хорошая, но я…
Л. Рябцева
―
А! Он у меня просто написан. Я поэтому хотела…
К. Онопко
―
А! Да, конечно.
Л. Рябцева
―
… продиктую.
К. Онопко
―
Да, да.
Л. Рябцева
―
В прошлой передаче у нас было про Charity shop, и я говорю: «Давай назовем номер твоего магазина» девочке, моей гостье.
К. Онопко
―
Даша Алексеева у вас была.
К.Онопко: Если бы каждый жертвовал хотя бы по 100 рублей каждый месяц, суммы бы собирались совершенно сумасшедшие
Л. Рябцева
―
И Даша говорит: «Нет. Ты что? Это мой мобильный». Я подумала, вдруг в этой ситуации такое же.
К. Онопко
―
Нет, нет. Это совершенно доступный телефон.
Л. Рябцева
―
Это московский прямой номер, как я понимаю. 495 648 96 98, 495 648 96 98. Если вдруг у вас что-то произошло с ребенком, и он попал в реанимацию, – не дай Бог, не желаю никому такого, – но по этому номеру можно родителям, родным, близким, там старшим братьям и сестрам звонить, и вам помогут и ответят на все ваши вопросы, даже успокоят чудесные сотрудники фонда «Галчонок». Я так понимаю, сидит там Ксения и ее коллеги… Кстати, про коллег. Вот фонд в моем понимании – это что-то огромное, большое, супер крупная организация. А у вас на сайте там типа пять прекрасных девочек в контактах указано.
К. Онопко
―
Так и есть.
Л. Рябцева
―
Расскажешь, кто это, кто работает.
К. Онопко
―
Нас немного. У нас есть директор. Есть финансовый директор.
Л. Рябцева
―
Ну, это уже серьезно.
К. Онопко
―
Да. Мы на самом деле как бы доросли до этой ступени. Когда-то был просто директор. Есть я – менеджер по работе с семьями. Есть администратор, который ведет все текущие задачи фонда и обеспечивает в принципе нашу жизнедеятельность, без которой иначе мы не протянем ни минуты. Вот. У нас есть координатор паллиативной помощи. Это вот новый проект. О нем я, наверное, чуть позже чуть-чуть добавлю. И она же координатор волонтеров. И есть фандрайзер.
Л. Рябцева
―
Фандрайзер – это тот, который деньги собирает.
К. Онопко
―
Фандрайзер – да, это менеджер. Да.
Л. Рябцева
―
Это я знаю.
К. Онопко
―
Все в одном флаконе.
Л. Рябцева
―
У нас из WWF у меня в эфире была… У меня в смысле у нас. У меня это не с моим эго, это с моими слушателями было. Был менеджер как раз по фандрайзингу WWF. Смотри, то есть два года назад какие-то сумасшедшие девочки собрали фонд. Или нет?
К. Онопко
―
Там у нас на самом деле очень такая нежная и трогательная история, очень искренняя. Фонд… Вообще идея создания фонда принадлежала Галине Чаликовой – это создатель и 1-й директор фонда «Подари жизнь», нам прекрасно всем…
Л. Рябцева
―
Конечно. Да.
К. Онопко
―
Вот. Галины, к сожалению, уже нет с нами. Она сама скончалась от онкологии, но, в общем-то, когда ее друзья до последнего находились рядом с ней, в том числе Ольга Журавская – это учредитель нашего фонда – вот в одном из разговоров спрашивала у Галины, в общем-то, есть ли у нее… Чего бы ей хотелось бы, ну, чтобы для нее, в общем-то, могли сделать. Вот и Галина говорила о том, что ей очень хотелось бы, чтобы был такой фондик, который…
Л. Рябцева
―
Маленький…
К. Онопко
―
Да, да. Помогал бы вот этим детям с органическим поражением ЦНС, потому что эта группа совсем не была никак охвачена, а проблем у детей очень-очень много. И это, как я уже сказала, вопрос не одной операции и реабилитации. Вот. И что очень хотелось бы их поддерживать. Ну, в общем-то, так идея с той поры и живет. Фонд был создан, ну, вот уже больше 2-х лет назад, и, в общем-то, с той поры вот мы живем, существуем.
Л. Рябцева
―
А ты как появилась в фонде? Это тоже есть наверняка личная история.
К. Онопко
―
Ну, да. Это такая очень близкая мне история. У меня вот 1 марта будет такой юбилей: я два года работаю в фонде. Я, учась на 5-м курсе, понимая, что, в общем-то, ну, мне хочется найти какое-то дело, которое стало бы именно моей работой. Я очень долго была волонтером. Вот и мне хотелось именно работать в благотворительном фонде. И я спрашивала у знакомых, нет ли у них на примете там чего-нибудь, потому что была еще совсем несведущей ни в «Фейсбуке», ни в каких-то сообществах, где там публикуются какие-то вакансии. Вот и мне знакомая совершенно там, не знаю, через неделю прислала ссылку о том, что в фонд «Галчонок» ищется администратор, мастер на все руки, волшебница, ну, в общем, как всегда в фонды требуется. Я пришла на собеседование. Мы очень быстро нашли общий язык с директором и, в общем-то…
Л. Рябцева
―
Уже два года.
К. Онопко
―
Да, уже два года как у нас любовь.
Л. Рябцева
―
Это программа «Чувствительно». Говорим вместе с Ксенией Онопко, которая рассказала о своем карьерном взлете в фонде «Галчонок». И после рекламы и «Новостей» мы вернемся в студию.*****
Л. Рябцева: 16
―
35 в Москве. Это программа «Чувствительно». С вами Леся Рябцева. Говорим сегодня с моей гостьей Ксенией Онопко, менеджером по работе с семьями благотворительного фонда «Галчонок», собственно о самом фонде. Ксения поделилась своей искрометной историей про то, как она стала великим менеджером, хотя приходила на работу администратором. Слушай, а ты знаешь, кстати, почему именно «Галчонок»?
К. Онопко
―
Да, в честь, в общем-то, Галины Чаликовой. Ну, то есть Галина – Галчонок. Вот эта вот история.
Л. Рябцева
―
Это логично и очень мило.
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
Ну, видишь, как она увековечилась.
К. Онопко
―
Ну, да. Ну, как-то вот… насколько я помню, очень долго думали о том, как же все-таки назвать фонд, ну, и там что-то такое, наверное. Так корабль и поплывет, как его назовешь. Вот. И как-то, в общем, так совершенно все прекрасно сложилось, потому что, ну, как-то «Галчонок» - это столько чего-то приятного, доброго. Это как-то всегда напоминает про детей и имеет такую большую волю к различным действиям, когда мы там делаем, например, какие-нибудь ролики, видеосюжеты, у нас есть этот наш мультяшный персонаж галчонок – логотип нашего фонда, символ. И поэтому, конечно, как бы мы только… ну, бесконечно рады, что получилось вот именно так.
Л. Рябцева
―
Слушай, а есть ли какие-то проблемы, с которыми фонд столкнулся за эти два года или сталкивается сейчас? Сейчас кризис как минимум.
К. Онопко
―
Ну, вопрос финансовой помощи, финансовой поддержки и, в общем-то, поиска средств на оплату курсов, которые… в общем, на поддержку всего фонда…
Л. Рябцева
―
Ну, так что за оплата курсов?
К. Онопко
―
Всем детям, ну, вот точнее, скажем так, все, что касается проектов, то, что занимается пока… ну, вот на данный момент большую часть нашей деятельности – это именно адресная помощь, помощь детям, именно семейным детям с органическим поражением ЦНС…
Л. Рябцева
―
То есть конкретному человеку. Адресная – когда ты знаешь получателя, грубо говоря.
К. Онопко
―
Да. Этим детям все, что касается в большинстве случаев диагноза ДЦП, требуется там 3-4 раза в год проходить специальную реабилитацию помимо общих мероприятий, которые требуются им постоянно. Это и массаж. Это ЛФК, которое дети там… как мы с Вами ходам на работу, они точно также каждый день занимаются.
Л. Рябцева
―
Чтобы выживать и держать собственное тело. Не совсем?
К.Онопко: Помощь требуется совершенно разная, причем настолько часто разная, что в пору хвататься за голову
К. Онопко
―
Ну, нам не хочется говорить о том, что именно выживать, хотя, конечно, ситуация достаточно сложная. Вот. Для того, чтобы достигать новых результатов. Потому, что сложность еще заключается в том, что нельзя достичь какого-то результата, там, допустим, научиться ходить со специальной опорой, и не занимаясь этот результат иметь дальше, потому что ребенок растет…
Л. Рябцева
―
… надо поддерживать.
К. Онопко
―
… а мышцы начинают снова в какой-то момент расти. Они начинают терять эти приобретенные навыки, поэтому нужно постоянно заниматься для того, чтобы закреплять те результаты, которые были получены, и создавать платформу для того, чтобы можно было достигать новых результатов, чтобы можно было эту опору убрать и, наконец-то, сделать свои первые самостоятельные шаги. И соответственно технические средства реабилитации – это коляски, это вертикализаторы, это различные беговые дорожки, которые помогают так или иначе, либо облегчая соответственно жизнь, каким-то образом обеспечивают комфорт и ребенку и семье, либо помогают там как, например, беговые дорожки развивать соответственно полученные навыки.
Л. Рябцева
―
То есть финансы идут вот на адресную помощь, на вот это…
К. Онопко
―
На адрес…
Л. Рябцева
―
… на курсы…
К. Онопко
―
Все, что касается адресной помощи – это соответственно вот эта часть. Еще у нас есть, ну, как бы пока процент этих детей небольшой. Это дети, где, к сожалению, невозможно говорить о реабилитации. Это сложные паллиативные дети, где вопрос касается поддержания именно должного качества жизни. То есть чтобы у семьи было достаточное количество расходных материалов, памперсов, пеленок, там катетеров, если… в зависимости от специфики каких-то специальных пластырей, ну, в зависимости от соответственно сложности ребенка.
Л. Рябцева
―
Ну, да.
К. Онопко
―
Вот это то, на что собираются средства именно по проекту «Адресная помощь». И, конечно, их всегда нелегко собирать. Фондов становится все больше. И это с одной… Ну, как бы это здорово, что есть такая, но приходится придумывать все новые и новые пути того, каким образом деньги можно было бы собирать помимо там общей истории перечисления средств через, например. там карточку или через платежное поручение, чтобы это были различные мероприятия, куда каждому там хотелось прийти.
Л. Рябцева
―
Аукцион. Да?
К. Онопко
―
Да, там аукционы, игры, стратегии. Ну, все, что угодно.
Л. Рябцева
―
Масленица, о которой мы с тобой в конце передачи…
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
… расскажем. Ну, да, приходится выкручиваться. А вот в условиях кризиса пришлось ли еще как-то выкручиваться? Упали ли вот эти самые пожертвования?
К. Онопко
―
Ну, в условиях кризиса здесь, наверное, прослеживается следующая тенденция: мы только-только начали привыкать к тому… точнее учить людей тому, что самое маленькое пожертвование – это очень-очень здорово, если это делать, например, каждый месяц – жертвовать хотя бы 100 рублей в один какой-то фонд. Это совершенно прекрасно, хотя кажется, что, ну, 100 рублей, Боже мой, что же они могут сделать? А это, ну, представьте, если бы каждый жертвовал хотя бы по 100 рублей каждый месяц в фонд, суммы бы собирались совершенно сумасшедшие.
Л. Рябцева
―
Ну, да. Там собрать меня, тебя и звукорежиссера – это уже 300 рублей.
К. Онопко
―
Да, это уже 300 рублей. Конечно. Подключи мы все потихонечку своих друзей…
Л. Рябцева
―
Всю редакцию.
К. Онопко
―
Да, и вот так вот собирались бы эти суммы, а 100 рублей по большому счету, к счастью, для большинства из нас это в принципе не такие уж сумасшедшие деньги. И только-только, в общем-то, мы начали прослеживать тенденцию, что все привыкают к какому-то регулярному пожертвованию, не к истории, когда вот произошла какая-то страшная трагедия как там, не знаю, наводнение или еще что-то, как у нас часто бывает, на эмоциональном каком-то подъеме мы начинаем помогать. Да. Чтобы это было что-то такое стабильное, вошедшее в привычку как каждый тень там, не знаю, пить чай, делать зарядку. Ну, какая-то такая полезная, очень приятная вещь. Вот. А кризис, конечно, заставил очень так по-новому посмотреть даже на небольшие пожертвования, потому что, ну, чувствуется, что становится сложнее большей части населения и, конечно, как бы они уже начинают… Ну, большинству не хотелось бы наверняка от этого отказываться, но об этом начинаешь думать, наверное, в последнюю очередь.
Л. Рябцева
―
Знаешь, с миру по нитке, получается, что проще так собрать нежели огромные…
К. Онопко
―
На самом деле да.
Л. Рябцева
―
… одного какого-то…
К. Онопко
―
Думать о том, сделать ли пожертвование раз в год в пять тысяч рублей или каждый месяц жертвовать по 100 рублей – лучше последнее.
Л. Рябцева
―
Уже да.
К. Онопко
―
Потому, что…
Л. Рябцева
―
Уже в рассрочку проще отдавать с нашим курсом.
К. Онопко
―
Это точно.
Л. Рябцева
―
Смотри, на сайте написано, что помогать можно семье тремя видами: материальная помощь – это то, что ты говорила – курсы, диагностика, лечение, реабилитация, лекарственные препараты и те технические…
К. Онопко
―
Коляски и так далее.
Л. Рябцева
―
А есть юридическая помощь еще у вас. Что это такое?
К. Онопко
―
Юридическая помощь – это такая тоже несколько отдельная история, причем в принципе она доступна не только для наших подопечных, но и…
Л. Рябцева
―
Как и горячая линия.
К. Онопко
―
Да, да.
Л. Рябцева
―
То есть в принципе кому нужно…
К. Онопко
―
В принципе да, практически любому, кто, в общем-то, зашел, причем не только по вопросам там оказания помощи, например, ребенку с инвалидностью, но там и какие-то более насущные вопросы, связанные там, не знаю, с получением…
Л. Рябцева
―
Льгот.
К.Онопко: Если есть машина, то можно стать автоволонтером, можно просто приходить в фонд помогать
К. Онопко
―
Да, льгот или жилья, или каких-то еще прав. Действует она очень просто: необходимо просто на указанный электронный адрес, он на сайте указан…
Л. Рябцева
―
fin@bf-galchonok.ru.
К. Онопко
―
Да, fin@bf-galchonok.ru. Да, да, на него. Описать, в общем-то, либо сложившуюся ситуацию, которая требует там юридической поддержки, либо, в общем-то, вопрос, который возник, направить его на этот адрес. После чего запрос перенаправляется нашим юристам-волонтерам, которые помогают фонду. Они этот запрос обрабатывают, составляют письменный ответ, который соответственно на ваш электронный адрес, который вы прислали, и потом вам высылается. Ну, и дальше в процессе, если возникают какие-то еще вопросы, то можете их нам задавать.
Л. Рябцева
―
Какой добрый фонд. Не только детишкам помогаете, но и всем, кто нуждается.
К. Онопко
―
Ну, потому, что, в общем-то… бумерангом.
Л. Рябцева
―
Это, знаешь, из разряда благотворительный фонд, он не может быть добрым только для одной какой-то категории людей, он вообще должен быть благотворительным и добрым.
К. Онопко
―
Ну, да.
Л. Рябцева
―
Еще есть такая категория помощи – помощь по социализации. Это вот то, что мы с тобой говорили про общие школы, да? Про…
К. Онопко
―
Это, наверное, просто, ну, даже не обязательно про общие школы. Это история, когда хочется очень семьи – да – как вот мы говорили вовлекать в такую естественную жизнь, делать походы в кино, поездки в зоопарк, и там просто совместное поедание сладкой ваты, чем-то таким очень естественным, не вызывающим какой-то предпраздничной дрожи, потому что пока вот, к сожалению, все такие поездки, выходы в свет, они воспринимаются вот именно как какие-то сумасшедшие праздники. Нет, это с одной стороны здорово, но было бы лучше, если бы они воспринимались как праздник именно не потому, что… ну, в общем, не потому, что это именно происходит так редко, и нет для этого возможности.
Л. Рябцева
―
А праздник, потому что всем весело?
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
Слушай, ты сказала, что есть еще один новый проект, о котором ты расскажешь, про волонтеров и…
К. Онопко
―
Не совсем. Это проект помощи паллиативным детям. В общем…
Л. Рябцева
―
Что это? Вот для тех, кто вообще не понимает, что такое паллиативная…
К. Онопко
―
Паллиативные дети – это дети с очень сложным диагнозом. Это то как раз таки, о чем я говорила, про подопечных детского дома. Это дети, где нельзя говорить о реабилитации или лечении. Это те семьи, эти дети, где можно говорить только об улучшении качества жизни и о возможном… и за счет улучшения этого качества жизни, возможно, максимальном продлении этой жизни, потому что, к сожалению, такие ребята очень редко доживают до 18 лет, ну, то есть… А там в зависимости от сложности диагноза кто-то и…
Л. Рябцева
―
Ну, кто-то и раньше. Да.
К. Онопко
―
Да. А поэтому…
Л. Рябцева
―
В рамках проекта можно и со стороны же прийти помочь как-то?
К. Онопко
―
Конечно. Мы его сейчас пока вот только-только начинаем. Вот еще даже не опубликовали его на сайте в том вот чистом, красивом виде, чтобы сделать его доступным всем. Вот. А так, конечно, он будет требовать такой отдельной, скажем так…
Л. Рябцева
―
Отдельной девочки 6-й.
К. Онопко
―
Она у нас уже есть. Это наш прекрасный координатор волонтеров. И вот она же будет заниматься этим проектом паллиативной помощи, точнее уже им занимается сейчас. Они налаживают там между собой взаимодействие, потому что, конечно, как бы это не так просто как хотелось бы. Вот. И соответственно в рамках этого проекта будем стараться помогать тем семьям, которые находятся на госпитализации в московском… Сейчас я вспомню, как он правильно называется.
Л. Рябцева
―
Ну, то есть это помощь…
К. Онопко
―
Да, это государственное учреждение, в котором соответственно дети находятся вместе с семьями, в большинстве случаев с мамами, которым соответственно требуется не только оказание какой-то помощи в плане расходных материалов, там памперсов, пеленок, ну, то, что связано соответственно с диагнозом, а скорее какая-то эмоциональная, психологическая, моральная поддержка, которая бы позволяла воспринимать эту ситуацию, ну, не то, чтобы правильно, но сделать ее чуть легче.
Л. Рябцева
―
То есть вы готовите людей, которые будут их поддерживать?
К. Онопко
―
Ну, мы сейчас продумываем различные варианты. Мы хотим, конечно же, чтобы это были волонтеры, которые бы приходили каким-то образом, просто бы разговаривали бы с мамами, уделяли бы время, вместе там с ними гуляли с детьми. Ну, то есть вот для начала начать с этого. Ну, и, конечно, как бы обеспечить максимальный комфорт, чтобы маме не приходилось там лишний раз думать о том, хватает ли ей памперсов, и все ли есть необходимое, чтобы все, скажем так, основные, самые тривиальные проблемы, которые возникают, которые не касаются психологического состояния, а просто такие, скажем, бытовые.
Л. Рябцева
―
Бытовые, да. Чтобы не отвлекали.
К. Онопко
―
Чтобы они были максимально решены, и маме с ребенком было настолько комфортно, сколько в этом состоянии может быть комфортно.
Л. Рябцева
―
Скажи, пожалуйста, а чем могут помочь слушатели или я? Вот я могу перечислить деньги, я могу стать волонтером. Расскажешь что-нибудь?
К. Онопко
―
Для этого у нас на сайте есть совершенно прекрасный раздел помощи. Там, в общем-то, мы его разделили так очень удобно, как мне кажется, на два раздела. Это вариант, когда вы можете сделать пожертвование, выбрать наиболее удобный для вас способ. Можно сделать пожертвование банковской карточкой сразу с сайта или, имея там виртуальный кошелек, можно сделать пожертвование, скачав платежное поручение на сайте, придя с ним в банк, соответственно переведя деньги. Можно послать сообщение на номер 3443 со словом «галчонок» и указать сумму. Ну, то есть, например, там галчонок пробел 100. Причем можно написать…
Л. Рябцева
―
То есть проблема, как писать «галчонок» по-русски…
К. Онопко
―
А можно и по-русски, и латиницей.
Л. Рябцева
―
Через «о» и через «ё»?
К. Онопко
―
Нет. Это очень важно орфографически правильно писать через «о».
Л. Рябцева
―
… нас слушают маленькие дети, которые не знают, как писать. Галчонок через «о» пробел и сумма.
К. Онопко
―
Пробел и сумма. Да.
Л. Рябцева
―
На номер 3443.
К. Онопко
―
На номер 3443. Вам придет соответственно инструкция о том, как дальше действовать, что, куда отсылать. После чего соответственно вы сделаете то пожертвование, которое хотели. Там нет фиксированной суммы. Вот. И соответственно есть 2-й раздел – это помочь по-другому. Вы можете стать волонтером нашего фонда. Помощь требуется совершенно разная, причем настолько часто разная, что в пору хвататься за голову, хотя с другой стороны это настолько большой спектр для различных действий. Можно помогать как специалистам, то есть, допустим, есть у вас какие-то дизайнерские навыки, и вы хотите там чем-то помочь фонду…
Л. Рябцева
―
Нарисовать афишу, баннер, рекламу.
К. Онопко
―
Нарисовать афишу, баннер, рекламу, наружную рекламу, которую мы тоже недавно запустили. Ну, то есть как бы фронт работ большой. Он постоянно обновляется.
Л. Рябцева
―
Есть машины, можно помочь. Есть рюмки, можно помочь.
К.Онопко: Очень странно, когда Министерство здравоохранения, не то, чтобы борется, но как-то ограждается от фондов
К. Онопко
―
Да, да. Если есть машина, то можно стать автоволонтером, причем можно комбинировать в зависимости там от степени вашей загруженности, можно просто приходить в фонд помогать, потому что там, например, в преддверии Нового года у нас было совершенно огромное количество детских подарков, которые нам приносили. Вот. А у нас просто не было физических сил для того, чтобы сходить на почту их отправить. То есть все есть, средства есть, коробки есть, но вот надо просто это взять и отнести на почту, отправить. Поэтому, в общем…
Л. Рябцева
―
Скажи, пожалуйста, вот если бы не было фонда, с какими проблемами ваши семьи столкнулись. Ну, понятное дело, что помимо общественного какого-то там недопонимания, незнания, недопросвещения существует государство, которое в принципе должно помогать, ну, по-хорошему должно просто… Ну, нам кажется, что оно должно помогать, а оно почему-то думает, что не должно. Но есть же какие-то штуки в стране, которые не срабатывают, не знаю, правильная поддержка в больницах. Или вот что это? Правильная пенсия, льготы. Я даже не знаю, как это правильно назвать.
К. Онопко
―
Ну, здесь, конечно, здесь такая совокупность всего, что даже не знаешь, с чего как бы, с чего начинать работать. Потому, что сейчас самое основное, наверное, то, что родители получают, имеют возможность отправлять детей на… проходить эти необходимые курсы реабилитации и получать необходимые технические средства. Потому, что, например, большинство из них очень часто сталкивается с тем, если… ну, скажем так, если еще массаж, там ЛФК, ну, то, что требуется, они могут получать по месту регистрации.
Л. Рябцева
―
В поликлинике, да? Там в больнице.
К. Онопко
―
Да, в больницах, соответственно госпитализируясь туда на определенное время с определенной регулярностью. И говорить о том, насколько там качественны эти услуги, я не берусь, потому что, правда, бывает по-разному. Здесь об этом сложно судить, хотя, конечно, действительно по-разному. То, что касается технических средств реабилитации – это в 1-ю очередь колясок, потому что большинство детей очень долго идут к тому, чтобы встать на ноги и научиться ходить самостоятельно. Поэтому какую-то часть времени они проводят в этих колясках. Здесь, конечно, возникают большие сложности, потому что то, что детям… Скажем так, у каждого ребенка, имеющего инвалидность вне зависимости от того, там наш это профиль или не наш, в принципе у каждого ребенка, имеющего инвалидность да и у взрослого на самом деле есть индивидуальная программа реабилитации, в которой…
Л. Рябцева
―
Есть в смысле ее указывают тебе как-то, назначают?
К. Онопко
―
Она… Когда ребенок проходит, ну, или в принципе любой человек проходит комиссию по установлению инвалидности, в результате которой он получает вот эту розовую справку, и получает соответственно вот эту программу индивидуальной реабилитации, в которой описана, скажем так, степень сложности у данного человека, ну, которая влияет на его различные… на его жизнедеятельность, и в зависимости от этого расписаны, скажем так, основные позиции: там социальная адаптация, то, что касается медицинской реабилитации, и соответственно…
Л. Рябцева
―
… государство как помогло?
К. Онопко
―
Вот как раз таки в этой программе вписано то, что государство может, и чем оно, в общем-то, должно помогать. То есть там, допустим, говоря простым языком, там вот ребенок имеет эту индивидуальную программу, вот у него вписано, что там, например, ему положено там кресло-коляска комнатная, кресло-коляска прогулочная, там специальные артезы, ну, в которых он может ходить, ортопедическая обувь, потому что это определенная особенность, там зимняя и летняя.
Л. Рябцева
―
Ему должны это выдать?
К. Онопко
―
Да.
Л. Рябцева
―
Где?
К. Онопко
―
Ну, соответственно там, в зависимости от того, кто является ответственным органом. Как правило, это там либо какое-то отделение территориальное, там социальной защиты населения, ну, то есть зависит… либо фонд социального страхования в зависимости от того, где семья проживает, там насколько большой город или там деревня. Вот. И соответственно детям выдают эти коляски. Но очень часто, например, наши региональные семьи сталкиваются с тем, что коляска слишком большая для ребенка. Ребенку, например, всего три года, а ему дали такую обычную коляску. Ну, то есть она ему не подходит просто. Он не может в ней… Причем это же не вопрос того, что ему там удобно, не удобно. Это вопрос того, что ребенок не может сидеть правильно. Он…
Л. Рябцева
―
… неправильно.
К. Онопко
―
Его тело принимает неправильное положение, что тоже неверно.
Л. Рябцева
―
Да. Его приходится таскать на руках или он сам не может передвигаться, или что? Как это? Ну, это вообще… Это страшно.
К. Онопко
―
Я уже не говорю о том, что очень часто эти коляски, к сожалению, настолько тяжелые и неподъемные, что я не представляю, как вот маме, например, там имея еще более взрослого ребенка, там, например, 10-летнего мальчика…
Л. Рябцева
―
Таскать его надо.
К. Онопко
―
Да, таскать.
Л. Рябцева
―
Таскать, ребенка таскать. Еще и коляску таскать.
К. Онопко
―
Да, для того, чтобы он, например, смог выйти погулять. Поэтому…
Л. Рябцева
―
А за рубежом как-то придумано это, ты не знаешь?
К. Онопко
―
Ну, за рубежом история вообще совершенно другая. Ну, то есть, конечно, там совершенно как бы другие технические средства реабилитации. И там в принципе процесс реабилитации детей с ДЦП стоит совершенно по-другому. Когда… Тут же какая история? Очень важно диагноз, если этот диагноз имеется, выявить и поставить его как можно раньше, и как можно раньше начать реабилитацию, потому что у нас, например, ну, по опыту в принципе большинство детей, которым этот диагноз был поставлен вовремя, и была интенсивная реабилитация до 3-х лет, дальше они имеют очень большую возможность максимального восстановления вплоть до того, что никто никогда глазом…
Л. Рябцева
―
Не узнает.
К. Онопко
―
Да. И не скажет, что, в общем-то, это… что у ребенка есть какие-то, ну, у человека есть какие-то отклонения. Поэтому, конечно, и большинство тех средств, которые родители просят, они все зарубежные: немецкие, датские, потому что…
Л. Рябцева
―
Проще, легче, удобнее.
К. Онопко
―
… проще, легче, удобнее действительно, намного эргономичнее, чем это можно было бы представить.
Л. Рябцева
―
Я не очень понимаю, ну, неужели у нас в стране вот нет чего-то, чтобы это как-то влияло на развитие помощи… вообще структуре, и не столько про подопечных фонда «Галчонок» говорю, сколько про вообще получение инвалидности или поддержание, реабилитации детишек, в помощи какой-то. Или только вот один фонд «Галчонок», больше никого?
К. Онопко
―
Да нет, конечно. Как бы каждый фонд в зависимости от того, чем он занимается…
Л. Рябцева
―
Ну, это само собой, конечно.
К. Онопко
―
… старается это каким-то образом эту жизнь облегчать. И, конечно, ну, наверное, это очень часто вопрос человеческого фактора, потому что в процессе там работы, мы сталкиваемся как иногда с равнодушными людьми, а иногда и с теми, что хватаешься за них и думаешь, что вот вместе с ними вы сможете что-то дальше, каким-то образом продвинуть. Потому, что в какой-то момент, допустим, для фондов была такая немного непростая ситуация с Минздравом. Вот он очень переживал, что, ну, был вопрос того, а не дублируют ли фонды ту деятельность, которую Минздрав уже оказывает, ну, то есть ту помощь, которую Минздрав уже оказывает.
Л. Рябцева
―
И ответ на этот вопрос?
К. Онопко
―
Там был такой, скажем так, круглый стол, в рамках которого, в общем-то, была создана отдельная горячая линия для благотворительных фондов, для того, чтобы все вопросы, которые возникают, когда фонды, родители или там вместе считают, что, допустим, помощь не оказана, ну, когда возникают какие-то спорные ситуации, которые, в общем-то, государство может и должно каким-то образом компенсировать, помогать для того, чтобы, в общем-то, фонды на эту самую горячую линию обращались. Ну, мы с определенными вопросами стараемся это делать, и некоторые ситуации действительно успешно разрешаются. Хотя есть некоторые, которые достаточно сложно разрешить, но чаще это просто какой-то стык…
Л. Рябцева
―
Интересов?
К. Онопко
―
Нет. Правовых историй, когда, в общем-то, логическим языком понятно, что это должно быть. Но, к сожалению, вот пока правовая основа не позволяет этого.
Л. Рябцева
―
Это очень странно, когда министерство, ну, не то, чтобы борется, но как-то ограждается от фондов. Я просто от многих твоих коллег это слышу. Там учредители различных благотворительных организаций, некоммерческих организаций рассказывают о том, как министерство недовольно их работой, потому что их работа пересекается. То есть вместо того, чтобы помочь фонду или даже воспринимать их как дополнительные руки или дополнительную помощь себе же по сути, вот почему-то они делают такие ограничительные штуки.
К. Онопко
―
Здесь бывает по-разному. У нас была совершенно прекрасная история того, как Министерство здравоохранения Новосибирской области помогло нашей подопечной девочке. Началось все очень банально. Наш директор вместе там с коллегой приехали в Новосибирск для того, чтобы прочитать лекцию там по поводу благотворительности для корпоратов, и заодно заехали к нашей подопечной Кристине Непорезовой, сделали небольшой сюжет на новосибирском портале ТК Инфо. Он, в общем-то вышел. Ну, совершенно прекрасный сюжет без каких-то там обиняков или претензий, просто рассказывающий о том, как живется семье с таким ребенком и с таким диагнозом. А он в итоге возымел такой достаточно широкий общественный резонанс. После чего с нами связались из как раз таки этого министерства Новосибирской области. Вот. И подняли заявление мамы Кристины на получение благотворительной… на получение финансовой помощи соответственно как маме с ребенком с инвалидностью. Вот. И министерство выделило достаточно крупную сумму, которая позволила две трети курса реабилитации, который им было необходимо пройти.
Л. Рябцева
―
Смотри, мы с тобой эту чудесную историю закончим нашего эфира. Я рада, что он получился более или менее позитивным. Наша последняя рубрика, моя, наша с тобой последняя рубрика – мероприятия. Собственно 21 февраля, то бишь сегодня, и до 7 вечера и завтра, 22 февраля, с 3-х до 7 в саду имени Баумана будет огромная ярмарка в честь масленицы, которая заканчивается на этой неделе, и будет фестиваль «Душевный базар». Фонд «Галчонок», видимо, там тоже что-то представляет.
К. Онопко
―
Да. Мы будем… Соответственно можно будет найти наш стенд, можно будет поучаствовать в нашей благотворительной ярмарке, можно будет за пожертвования соответственно приобр… получить вкусности, попить горячего чаю, съесть блинов и…
Л. Рябцева
―
Познакомиться с сотрудниками «Галчонка».
К. Онопко
―
… познакомиться с сотрудниками фонда и задать все необходимые вопросы, которые очень часто возникают.
Л. Рябцева
―
Это была программа «Чувствительно». С вами была Леся Рябцева. Моя гостья – Ксения Онопко, менеджер по работе с семьями благотворительного фонда «Галчонок». Увидимся через неделю.