Алена Куратова, Юлия Копцева - Чувствительно - 2016-03-05
05.03.2016
И. Воробьева
―
17 часов и 9 минут в столице, это программа «Чувствительно», и, как всегда, ее ведут Ирина Воробьева и Светлана Сорокина.
С. Сорокина
―
Добрый день.
И. Воробьева
―
У нас, как всегда, замечательные гости, без этого никак. И у нас сегодня директор фонда «Дети БЭЛА» Алена Куратова. Алена, добрый день.
А. Куратова
―
Добрый день.
И. Воробьева
―
Это героическая мама и вообще часть фонда, если я правильно поняла, не самая маленькая – Юлия Копцева. Здравствуйте.
Ю. Копцева
―
Здравствуйте.
И. Воробьева
―
И замечательная Настя, дочка Юли. Настя, привет.
Настя
―
Здравствуйте.
И. Воробьева
―
Вот, у нас Настя тоже в студии сидит.
С. Сорокина
―
Ну что же, мы сегодня говорим о фонде «БЭЛА» - это дети-бабочки, буллезный эпидермолиз. Я так понимаю, БЭЛА – это и есть какая-то аббревиатура…
А. Куратова: Бэла
―
это аббревиатура: буллезный эпидермолиз, лечение и адаптация.
С. Сорокина
―
Лечение и адаптация. Звучит как женское имя, БЭЛА. Дело в том, что встреча наша неслучайна, и вот этот благотворительный фонд «БЭЛА Дети-бабочки» отмечает свой пятый день рождения. Когда у вас? 12-го, по-моему, да?
А. Куратова
―
1 марта был, собственно, как раз день рождения по дате, а отмечаем 12-го.
С. Сорокина
―
То есть, вот как раз в эти дни, они для вас праздничные. Пять лет назад, всего лишь в 2011 году практически мы и стали узнавать о том, что есть такое редкое генетическое заболевание, вот этот самый буллезный эпидермолиз. До этого не знали. Кстати говоря, многие и сейчас не очень знают. Это вот то самое редкое орфанное заболевание, да? Которым страдает ограниченное число детей. Но фокус в этом – и об этом мы, конечно, сейчас поговорим – что и лечение у нас в стране, и лекарства для лечения, они также крайне редки и труднодоступны. Мы сейчас об этом поговорим.
И. Воробьева
―
Мы начнем с наших замечательных гостей, и спрашиваем… Алена была у нас уже в эфире, но мы все равно спросим, потому что много времени прошло, уже все забыли, мы вообще не знаем. Как, Алена, вы стали директором фонда, как вы дошли до жизни такой, что произошло?
А. Куратова
―
На самом деле это все было очень… вообще, наверное, меня за руку кто-то вел. То есть, я, будучи в декрете, увидела какую-то ссылку в интернете, и там была история про мальчика-отказника Антона. У него очень интересная судьба. Он родился от ЭКО, причем родился с братом-двойняшкой. Причем брат был здоров, Антон был болен. Его брата забрали, а Антона оставили. Десять месяцев он лежал в Люберецкой больнице, и к тому моменту, когда его нашли волонтеры, у него осталась кожа, собственно, только на носу и на щеках. То есть, это был некий такой кусок мяса со сросшимися уже пальцами на руках и ногах. Я не то что там выговорить «буллезный эпидермолиз» не могла, я в принципе достаточно очень как-то призрачно вообще понимала, что такое благотворительность. Я три дня проплакала…
С. Сорокина
―
От одного вида этого ребенка, да?А. Куратова
―
Нет, у него просто такие глаза…
С. Сорокина
―
А это какой, 10-й год?
А. Куратова
―
Да, это был конец 10-го года. Там были такие глаза… и там были сотни таких же желающих как-то его приголубить. Я насобирала денег по друзьям, позвонила координатору и говорю: чем помочь?
С. Сорокина
―
Координатору какому?А. Куратова
―
Там был координатор из фонда «Отказники», который, собственно, тогда как раз и занимался, ну, занимались они помощью этому ребенку. Чем помочь? И как-то так все случилось, что я начала… мне говорят: привези лекарства какие-то в больницу; встреть каких-то волонтеров; отвези то, отвези се.
И. Воробьева
―
А вы с ребенком.
А. Куратова
―
Я была с ребенком, да, в декрете. И, в общем, я так каталась-каталась, каталась-каталась. Очнулась я – у меня уже был фонд.
С. Сорокина
―
А до этого какова была ваша профессия?
А. Куратова
―
Я была маркетологом. И вокруг меня, уже как бы у нас есть еще… вот, собственно, Юля – это третий учредитель, есть еще второй учредитель Наташа Лазаренко. Мы все тогда вообще в принципе не могли понять, что такое фонд. Даже имя вот это БЭЛА, я уже сейчас впоследствии понимаю, что это не совсем было правильно называть БЭЛА, но уже от него сейчас никуда не уйдешь.
И. Воробьева
―
Почему неправильно?
Ю. Копцева
―
Придумали на кухне.
А. Куратова
―
Ну, потому что Беллочка, еще что-то, все делалось на коленках. И, в итоге, на первую нашу акцию в 2011 году, фонду было полгода, мы отправили огромные коробки с медикаментами 25 мамам. И на тот момент, если залезть даже на наш сайт и почитать письма именно вот 2011 года, их физически невозможно читать нормально. Потому что это была такая беспросветность, я плакала полгода, не переставая. Потому что это… ты читаешь, особенно если учесть, что у тебя маленький ребенок, ты все это пропускаешь через себя – это вообще, конечно, кошмар. Но мы ночами просто, Юля переводила, правила тексты, мы верстали сайт, я постоянно возила какие-то эти медикаменты, каких-то врачей…
И. Воробьева
―
А как вы познакомились?
Ю. Копцева
―
У Антона.
А. Куратова
―
Через Антона.
Ю. Копцева
―
Буквально возле палаты.
С. Сорокина
―
Как раз хотела Юлю спросить. Дело в том, что рядом с нами Настя, да? И я читала вашу историю на сайте и знаю, как это все было. То есть, к моменту вашего знакомства пять лет назад вы уже вовсю были мама ребенка Насти и вы уже прошли такую целую серию, не знаю…
Ю. Копцева
―
Накопление.
С. Сорокина
―
Да, и мучений, и знаний новых, и всего-всего-всего. И вот возле Антона вы познакомились, видимо, не случайно, да? Как вы там оказались?
Ю. Копцева
―
Парадоксальнейшая ситуация со мной, гораздо более парадоксальная, чем с Аленой, потому что меня попросили в больницу приехать помочь проконсультировать врачей. Дикая реакция у меня была совершенно. И я им очень за это благодарна, потому что, понимаете, буллезный эпидермолиз – заболевание редкое, и действительно только на своем ребенке, имея в своих знаниях английский язык, я к тому времени, наверное, действительно знала уже слишком много, плюс под руками уже буквально практиковала. Я пыталась как-то возразить: ну, как же я? Я просто мама, без медицинского образования. Но оказалось, что, наверное, вот как Алена сказала, нас туда вела в одну точку какая-то рука.
И. Воробьева
―
Какие молодцы врачи, не постеснялись.
С. Сорокина
―
Молодцы. А тогда Настюне было где-то два года, да?Ю. Копцева
―
Год.
С. Сорокина
―
Даже годик еще был. Но уже вы были человеком с большими знаниями. Кстати, сразу, забегая вперед, хотела спросить: а как Антона судьба сложилась? Вот так, как-то вдохнули.
И. Воробьева
―
Вздохнули. Ну, расскажите, это важно.
А. Куратова
―
Антону сделали в марте трансплантацию костного мозга. И, в принципе, все было хорошо…
С. Сорокина
―
Когда в марте?
А. Куратова
―
В марте прошлого года.
И. Воробьева: В 15
―
м.
А. Куратова
―
Да, в 15-м году. В принципе, все было хорошо, но где-то сначала осенью у него начались, скажем так, обострения, последствия, сбой иммунной системы, много всего другого. Как бы я не очень хочу сейчас… И 15 декабря он умер.
Ю. Копцева
―
Он умер в Америке. Кстати, он один из немногих последних детей, которые успели. Он умер в семье, которая безумно его любила.
А. Куратова
―
Слушайте, они чумовые люди. Она когда видела, когда его, собственно, нашли и начали как-то поднимать вместе с «Подари жизнь», «Отказниками», вот уже «БЭЛА», занимались его иностранным усыновлением. Она увидела, Ванесса, его фотографию, она потом в интервью говорила: я когда увидела его, я начала молиться, чтобы моего мужа посетило такое же чувство, как посетило сейчас меня. И так как у Антона был брат, и, наверное, сейчас он жив, то Ванесса… у нее младший сын родился в один день и в один год с Антоном.
И. Воробьева
―
Боже мой.
А. Куратова
―
И у нее вот эта идея воссоединения братьев… То есть, она полтора года за него боролась, они собирали документы.
И. Воробьева
―
Один из последних детей, которые уехали.
А. Куратова
―
Да, у нас был еще один, который уже не успел.
С. Сорокина
―
И именно там, в Америке, решили сделать ему трансплантацию.
А. Куратова
―
Она хотела дать ему шанс.
С. Сорокина
―
А это как-то… я просто вот уже теперь пытаюсь понять про эту болезнь. А что, трансплантация может как-то помочь в этом случае?
А. Куратова
―
Юля лучше расскажет.
Ю. Копцева
―
Дело в том, что буллезный эпидермолиз – это заболевание генетическое, поломки существуют буквально на генетическом уровне, и трансплантация костного мозга является одним из направлений возможного решения проблемы. В данном случае и в настоящее время исследования проводятся, вот несколькими путями пытаются решить эту проблемы. Трансплантация костного мозга – одна из них, но пока это исследования и экспериментальные операции. В случае с Антоном состояние его здоровье просто было настолько тяжелым, что в данной ситуации это действительно был огромнейший шанс для него.
И. Воробьева
―
А вот если мы вернемся к началу жизни таких детей, правильно ли я понимаю, что, поскольку врачи не знают, что это такое, то в самом начале они совершают слишком много фатальных ошибок?
С. Сорокина
―
Зеленкой мажут, соскребают и прочее.
А. Куратова
―
Самые сильные раны, которые имеют самые большие последствия, наносят именно врачи.
Ю. Копцева
―
В первые дни жизни ребенка.
С. Сорокина
―
Надо, наверное, все-таки для тех, кто не очень понимает, о чем мы сейчас говорим, пояснить, что такое вот этот буллезный эпидермолиз.
А. Куратова
―
Дети-бабочки. Кожа таких детей, она похожа на крыло бабочки, то есть…
Ю. Копцева
―
Можно сказать, отсутствует некий цемент, который скрепляет между собой слои кожи. При разных формах буллезного эпидермолиза это разные, скажем так, вещества, но смысл один и тот же. При механическом каком-то воздействии, а при некоторых формах и даже спонтанно возникают на теле ребенка раны, похожие на ожоги, либо это простые сдвиги кожи. То есть, буквально обняв своего ребенка, проведя по нему рукой, остаются следы содранной кожи.
С. Сорокина
―
Скажите, пожалуйста, а что за лекарства есть на данный момент, для того чтобы как-то помогать? И в чем механизм действия?
А. Куратова
―
Нет лекарств.
Ю. Копцева
―
Болезнь неизлечима
А. Куратова
―
Да, болезнь неизлечима. Есть только некая терапия – это атравматические повязки. То есть, легче защитить кожу, чем ее, собственно, вырастить обратно. Поэтому мы как раз ведем работу с роддомами и с врачами, что проще сохранить ребенка, вот как только он родился, чем потом восстанавливать его после того, когда ему наклеили там пластырь, отодрали с половиной руки обратно. То есть, те дети, которых ты находишь даже через 3-4 дня уже вот такой вот терапии, они… ну, это очень много усилий, и, мало того, еще очень много денег нужно. То есть, проще вот его сохранить: обвязал, не дал каким-то ранам расползтись. А когда ты приходишь, а у тебя просто вообще от ребенка, не знаю, кусок мяса… Плюс еще есть такие моменты, когда, так как диагностики нету, то очень схоже заболевание с золотистым стафилококком, инфекцией. Начинают лечить непонятно от чего…
С. Сорокина
―
Его всякой зеленкой начинают…
Ю. Копцева
―
Зеленка – еще полбеды. Гормональные антибиотики, в инфекционное отделение. Ребенок с открытыми ранами… Мама, как правило, в этом состоянии находится в шоке. Я из шока вышла очень… ну, у меня не первая беременность, я вышла быстро, понимая, что надо спасать, действовать. Я могу сказать, что из роддома приехав домой, за пять дней, полностью отказавшись от врачебной помощи, я получила ребенка, который перестал орать каждый день от жуткой боли.
А. Куратова
―
Да, каким-то нашим мамам, были случаи, уже не сейчас, еще года три назад мы им просто говорили: пишите расписку и бегите, потому что врачи не слышат то, что мы говорим.
Ю. Копцева
―
Очень часто это единственный способ спасти ребенка.
А. Куратова
―
Просто бегите, реально вы таким образом спасете. Сейчас ситуация, конечно, поменялась. Сейчас уже, по прошествии пяти лет, уже врачи слышат, идут на контакт, и, в общем, есть такая некая обратная связь.
С. Сорокина
―
Видели бы вы…
И. Воробьева
―
Просто на самом деле вот те, кто в Сетевизоре видят нашу студию, они видят, что у нас в качестве участника программы перед микрофоном сидит прекрасная, красивая блондинка…
С. Сорокина
―
Крутит себе на голове прическу.
И. Воробьева
―
Настя, расскажи нам, пожалуйста, про себя, что ты любишь.
Настя
―
Я люблю на пианино играть.
И. Воробьева
―
Ух ты, круто как.
С. Сорокина
―
Между прочим, кто не видит, хотим сказать, что Настя сидит в длинных перчатках, но это придает ей аристократизм такой.
И. Воробьева
―
Да, очень элегантно.
С. Сорокина
―
Такое ощущение, что просто графиня какая-то в длинных перчатках. Скажи мне, пожалуйста, а ты занимаешься музыкой, или ты просто так бренчишь? Или это у тебя всерьез?
Настя
―
Занимаюсь.
С. Сорокина
―
А что ты умеешь играть? У меня просто дочка тоже на пианино…
Настя
―
Нет, я еще не играю ничего, я просто учусь еще.
Ю. Копцева
―
Несколько мелодий играешь.
С. Сорокина
―
Ну вот, мама поправляет, все-таки какие-то мелодии ты играешь.
Настя
―
Я украинскую музыку на четырех руках.
С. Сорокина
―
На четырех даже! У тебя две руки.
Настя
―
А мы еще с Юлей: она – я, она – я. Очень сложно.
С. Сорокина
―
Здорово, молодец.
Ю. Копцева
―
Детские произведения, да, играет.
Настя
―
Я потом последний раз (неразб.)…
С. Сорокина
―
От чего?
Настя
―
… получается это играть, иногда не получалось, не те ноты нажимала, забывала какие-то…
С. Сорокина
―
А сейчас уже выходит. А читать ты умеешь?
Настя
―
Да.
С. Сорокина
―
Тебе 7 лет ведь, я знаю, да?
Ю. Копцева
―
Нет, еще 6.
С. Сорокина
―
Еще 6 лет. Но читать ты умеешь, да?
Настя
―
Я с трех лет…
С. Сорокина
―
Уже умеешь читать. И книжки любишь читать.
Настя
―
Не очень.
С. Сорокина
―
Ага, вот так вот! Больше, небось, в Айпаде любишь сидеть, да?
Ю. Копцева
―
Айпада нет.
С. Сорокина
―
Ну, в телефоне.
Ю. Копцева
―
Выдается по праздникам.
С. Сорокина
―
Понятно.
Настя
―
У меня целый большой шкаф игрушек.
С. Сорокина
―
Юль, а вот вопрос. Да, ей сейчас шесть лет, будет семь лет. А в школу пойдет Настя или нет?
Ю. Копцева
―
Три раза в неделю мы хотим в детский садик на полдня. Мы находимся в предельной доступности. Нам очень повезло, у нас, в принципе, все дети – не скрываем свой диагноз, сложно скрыть – все дети, родители очень нас воспринимают с добром…
И. Воробьева
―
В обычный детский сад, да?
Ю. Копцева
―
Это частный, честно говоря, садик, тем не менее, с обычными совершенно здоровыми детьми. Вчера вот мы приняли участие наравне со всеми в празднике. Конечно, что-то нельзя, мы не ходим на акробатику. Но подготовка к школе полностью ройдена, она абсолютно…
С. Сорокина
―
А в школу пойдет?
Ю. Копцева
―
Мы планируем, но, честно говоря, я решила еще годик подождать. Мы пойдем в восемь лет, нам торопиться некуда.
С. Сорокина
―
Но через годик все-таки в школу.
Ю. Копцева
―
Дело в том, что с таким ребенком огромное количество времени в день уходит на перевязки. С утра очень сложно…
С. Сорокина
―
Вот я и пытаюсь понять, как это может быть со школой.
Ю. Копцева
―
Может быть, так должно быть.
С. Сорокина
―
Нет, должно быть. Вот как вы будете справляться?
Ю. Копцева
―
На сегодняшний момент взрослеет. Я с самого начала для себя определила, что, как Алена сказала, легче эти раны действительно не допустить. Она сейчас сидит в ватных бинтах на ногах в виде валенков, то есть чтобы сберечь ноги. У нее стоит защита на коленях, на локтях, защищены руки. Состояние здоровья теперь уже, по прошествии времени, на самом деле позволяет, она в хорошей физической форме. Лишать ее общения со сверстниками, я считаю, что это совершенно категорически делать нельзя. Естественно, с ней рядом должен находиться человек понимающий. Вопрос очень сложный, я не знаю, как, повезет ли нам так со школой. Но я очень надеюсь, потому что к теме к нашей обращаются все-таки. Если когда она родилась в 2009-м, мне было страшно… то есть, говорить, что такое ребенок-бабочка, произносить, я тоже не сразу начала произносить «буллезный эпидермолиз»…
С. Сорокина
―
Сейчас уронишь свой телефон, Настя, вот сейчас точно уронишь. Положи его, ради бога.
Ю. Копцева
―
Самое главное, чтобы сама не упала. Произносить даже было бесполезно, никто ничего не слышал, не знал. Сейчас приходишь – люди знают. И, естественно, зная… что самое страшное с этими детьми именно в социуме? Очень многие реагируют на раны как что-то инфекционное, о чем Алена говорила. И я честно скажу вам, я бы, наверное, делала то же самое, если бы у меня был здоровый ребенок рядом, увидев раны, без объяснения. Поэтому я считаю, кстати, что основное, что сделал фонд, кроме материальной, юридической, психологической помощи семьям, детям – это пропагандирование заболевания.
С. Сорокина
―
Чтобы все знали, да.
Ю. Копцева
―
Когда ты понимаешь, что ты не один, что тебя принимают и понимают твоего ребенка таким, как он есть, это важно. Я считаю, что это за пять лет очень…
С. Сорокина
―
Скажите, пожалуйста, Ален, я вот прочитала у вас на сайте, что у вас около трехсот подопечных, но на самом деле таких детей больше. И, несмотря на то, что это редкое заболевание, встречается один ребенок на 50-100 тысяч, тем не менее, в пересчете на население нашей страны получается, что, конечно, больше таких детей. Они что, просто не обращаются, как-то сами со своей бедой?
А. Куратова
―
Какие-то не продиагностированы. Какие-то живут настолько в каких-то отдаленных селах… Например, у нас такая же история с Дагестаном или с Чечней, с какими-то южными регионами, которые в принципе вообще не знают, что у них буллезный эпидермолиз, или не знают, что есть фонд.
Ю. Копцева
―
Интернета нет.
А. Куратова
―
Нет интернета, да. Кто-то, может быть, знает, но по каким-то причинам действительно живет в таком маленьком каком-нибудь селе, где, ну, действительно страшно сейчас сказать, что у него у ребенка буллезный эпидермолиз.
С. Сорокина
―
А как же справляются в таких случаях?
А. Куратова
―
Ой, слушайте, ну, перевязываются ветошью, прилипают по ночам к простыням. Это действительно до сих пор сейчас существует.
Ю. Копцева
―
И смертность соответствующая.
А. Куратова
―
Да.
С. Сорокина
―
Срастаются пальцы, естественно…
А. Куратова
―
Кто-то просто не доживает, скорее всего. Потому что у нас были в практике случаи, когда у нас не успевала патронажная медсестра, которая летает по всей стране, приехать успеть к медикам, к маме, ребенка клали в кювез. А у нас у детей, у них строгость температуры не больше 23 градусов. После этого они, если еще открытые раны, они начинают просто гнить. И в кювезе в 36 такой ребенок достаточно быстро… Кто-то умирает реально от болевого шока от этой вот зеленки. То есть, такие случаи, они до сих пор все равно есть. Их, конечно, меньше, чем было раньше, потому что понятно, что мы там выпустили два учебника для врачей, мы все время участвуем в каких-то конференциях. Но страна такая огромная…
С. Сорокина
―
И врачей так много…
Ю. Копцева
―
И врачи не всегда идут…
С. Сорокина
―
Слушайте, единственное, я хотела спросить, забуду потом. Скажите мне, болезнь, она вот как бы… бывают какие-то у нее стадии? Вот бывает, что просто, например, на каких-то участках, или это?..
А. Куратова
―
Да. Вот Юля расскажет.
Ю. Копцева
―
(неразб.) характерна для абсолютно всех форм буллезного эпидермолиза. Стадии…
А. Куратова
―
По-русски скажи.
Ю. Копцева
―
Ну, грубо говоря, на каких-то участках тела возникает возможность ран, на других – нет. А по поводу периодичности, каких-то стадий, при самой тяжелой дистрофической, к сожалению, в постподростковый период наступает… не столько коллагена у здорового человека уже образовывается – соответственно, у этих детей еще меньше. И вероятность существует только ухудшения. Но есть еще одно «но». В отличие от ребенка, взрослые самоохраняются лучше. В этом смысле, да, конечно…
С. Сорокина
―
А бывает так, что улучшается с течением времени состояние?
Ю. Копцева
―
При вот этой тяжелой форме, о который мы говорим, и занимаются которой во всем мире, к сожалению…
С. Сорокина
―
А если не тяжелая форма?
Ю. Копцева
―
Есть простая форма, но на самом деле не стоит о ней, наверное, как-то так серьезно говорить. Форм на самом деле очень много, и есть такие формы, когда только летом слегка на конечностях какие-то отдельные…
И. Воробьева
―
А, ну, это такое, даже... Да, смотрите, у нас сейчас перерыв. Как-то так пролетело полпрограммы, еще толком даже ничего не успели сказать, хотя вопросов и у нас, и у наших слушателей еще очень много. Я напомню, что у нас здесь в студии директор фонд «Дети БЭЛА» Алена Куратова, один из учредителей этого фонда, мама ребенка-бабочки Юлия Копцева. И наша прекрасная Настя – собственно, дочка Юли, которая здесь у нас в студии.
С. Сорокина
―
А сейчас она помолчит, потому что будут новости.
И. Воробьева
―
Да.НОВОСТИ
И. Воробьева: 17
―
35 в столице, продолжается программа «Чувствительно». У нас сегодня очень серьезная тема, и мы пытаемся рассказать об этом все больше и больше. Я напомню, что в гостях у нас директор фонда «Дети БЭЛА» Алена Куратова, один из учредителей этого фонда, мама ребенка-бабочки Юлия Копцева и замечательная шестилетняя Настя, дочка Юли, здесь у нас в студии присутствует.Я прошу прощения, просто тут наши слушатели задавали вопросы до рекламы, и вот Максим спрашивает: есть ли возможность заранее узнать, что ребенок родится с таким заболеванием, на стадии беременности?
С. Сорокина
―
Поскольку это генетическое заболевание, то, наверное, можно, да?
А. Куратова
―
Понимаете, если вы никогда у себя в роду с этим не сталкивались, вам в принципе не придет в голову пойти сделать анализ на буллезный эпидермолиз. Когда мы фонд организовывали, у нас ДНК-диагностики в стране не было, и мы как-то так… первое, что мы поняли – что нужно что-то здесь тоже с диагностикой, пробовать как-то ее развивать. Сейчас ситуация такая: если в семье был такой ребенок или есть, и родители хотят попробовать, в общем, собственно, второго, либо один из родителей болен – то есть возможность сделать ДНК-диагностику и есть возможность сделать уже пренатальную диагностику. У нас уже был такой опыт, вот мы только-только сейчас, собственно, дождались и можем уже открыто говорить: у нас есть пациентка, которая дожидалась, пока мы запустим пренаталку, она забеременела.
Ю. Копцева
―
Она больна буллезным эпидермолизом.
А. Куратова
―
Да.
И. Воробьева
―
Мама больна.
А. Куратова
―
Да-да-да.
С. Сорокина
―
Уже взрослая, взрослая мама.
А. Куратова
―
Она очень хотела здорового ребенка, она дожидалась, пока мы запустим вообще, собственно, возможность именно пренатальной диагностики. Когда она забеременела, первый, собственно, ребенок, вот плод был болен. Она приняла свое решение, потому что она сама этим больна. Но когда во вторую беременность пренатальная диагностика показала здорового ребенка… вот она недавно только родила. У нее там много последствий после родов, потому что, ну, в общем, понятно, что не самая простая ситуация.
И. Воробьева
―
Конечно, да.
А. Куратова
―
Но уже есть возможность. То есть, мы, конечно, ждали с замиранием сердца, как это вообще все выйдет.
И. Воробьева
―
То есть, из того, что вы сказали, можно сделать как минимум два вывода. Дети, рожденные с таким заболеванием, могут жить, и взрослеть, и рожать детей…
А. Куратова
―
Смотря с какой формой, да.
И. Воробьева
―
Но тем не менее, тем не менее.
А. Куратова
―
Да.
С. Сорокина
―
Я вот как раз хотела спросить. Смотрите, появилась уже возможность ДНК-исследований и даже на стадии беременности можно узнать. Скажите, пожалуйста, а что в принципе у медиков в связи с этим, какой прогресс у медиков? Меня в первую очередь интересует, конечно, мировой опыт. Что вот в этом смысле в мире придумано, какие эксперименты проводятся, какие надежды есть?
И. Воробьева
―
Юля очень грустно улыбается.
С. Сорокина
―
Потому что Юля как-то сказала: черт возьми, когда-нибудь же найдут это лекарство.
А. Куратова
―
Да.
Ю. Копцева
―
Обязательно найдут. Найдут, это моя фраза, и все будет хорошо, да.
А. Куратова
―
Я думаю, что уже сейчас, уже как-то есть некий свет в конце тоннеля.
Ю. Копцева
―
На пороге мы.
А. Куратова
―
Некие эксперименты, тот же с трансплантацией костного мозга. Антон умер не от нее. И у него было невероятное улучшение кожи после трансплантации, невероятное. Поэтому, если они немного более отладят этот процесс, ну, как бы, может быть, больше будет каких-то экспериментов, как ни странно бы это звучало, то, в принципе, вот там где-то есть вот этот…
С. Сорокина
―
… прорыв.
А. Куратова
―
Да. Это делают в Америке, сейчас пока еще это не делали в Европе. Я, как ни странно, верю в нашу российскую медицину. Да, реально, потому что иначе моя работа вообще не имела бы никакого смысла. И я сейчас изучаю всю эту историю с трансплантацией, потому что нам нужно куда-то двигаться…
С. Сорокина
―
А еще какие эксперименты?
Ю. Копцева
―
Пересадка стволовых клеток.
И. Воробьева
―
Запрещенная у нас в России, по-моему, нет?
Ю. Копцева
―
Не знаю, про Россию пока у нас вопрос, к сожалению…
С. Сорокина
―
Значит, есть еще такое направление. А еще что-то есть?
Ю. Копцева
―
Ну, вот эти два основные, наверное.
А. Куратова
―
Я думаю, что, может быть, есть вопрос работы с генами.
Ю. Копцева
―
Математические ножницы такие своеобразные. Но это больше к информационным технологиям уже, чем к медикам относится.
А. Куратова
―
Есть работа с генами, она точно ведется, но пока вот таких каких-то результатов, которые бы вообще нам на конгрессах объявляли, еще что-то, их вообще пока никаких видимых нет.
С. Сорокина
―
Теперь второй вопрос: а как у нас в России обстоят дела с теми, кто… как государство помогает, какие центры медицинские есть, что для них сделано?
А. Куратова
―
На федеральном уровне государство не помогает никак.
С. Сорокина
―
Вообще. Только инвалидность дает, да?
Ю. Копцева
―
Которую надо подтверждать…
И. Воробьева
―
Подождите, секундочку. То есть, если в детстве поставили этот страшный диагноз официально, его надо потом подтверждать?
Ю. Копцева
―
Да. Я позавчера сдала очередные документы на продление…
С. Сорокина
―
Что ты удивляешься? У людей, бывает, нет рук-ног – им тоже надо подтверждать инвалидность. Как будто ноги отрастут.
И. Воробьева
―
Я хочу, чтобы Юля это произнесла вслух.
Ю. Копцева
―
Произношу. Я консультировалась с юристами вот нашего фонда, и я написала в заявлении фразу о том, что прошу продлить до 18 лет. Результат 22-го, идем на комиссию. Очень надеюсь, но готова ко всему.
С. Сорокина
―
Потрясающе. И, то есть, на федеральном уровне не помогают, только…
А. Куратова
―
Опять же, здесь надо понять. То есть, если раньше у меня была какая-то обвинительно-нападательная позиция по отношению к властям, врачам и еще что-то – сейчас я понимаю, что очень много не хватает ступеней, для того чтобы эта помощь оказывалась на федеральном уровне.
С. Сорокина
―
Донести эту информацию, да?
А. Куратова
―
Донести информацию, создать регистр этот больных, еще что-то. То есть, там столько всего…
С. Сорокина
―
А в регистр не входит буллезный эпидермолиз?
А. Куратова
―
У нас еще нету никакой статистики официальной по детям. То есть, вот есть у нас триста человек сейчас, есть статистика конкретно в КВД каких-то регионов, что есть у них дети. Но еще никто пока не собрал это все воедино, чтобы было понятно, что точно зарегистрировано в каждом регионе такое-то количество с такой-то формой, на такую-то сумму им требуется, например, денег. Москва три года уже обеспечивает своих детей.
Ю. Копцева
―
Вот сейчас улыбнусь тем, кто меня видит.
С. Сорокина
―
Я когда прочла о том, что именно Москва все-таки выделяет средства и помогает детям… А сколько, кстати, в Москве таких?
Ю. Копцева
―
23 семьи.
С. Сорокина
―
23 семьи. И им помогают. Потому что, как я поняла, это очень дорого, именно импортные всевозможные в первую очередь перевязочные материалы, как я понимаю, да?
Ю. Копцева
―
Незаменимые.
С. Сорокина
―
А импортозамещение у нас тут как-нибудь работает? Наши производят что-то?
Ю. Копцева
―
Пока, увы, даже говорить об этом не приходится.
А. Куратова
―
Просто поймите, есть атравматические повязки, которые, собственно, только для этих детей. Есть импортозамещение на ожоговых больных, у которых нормальная кожа, которые не больны буллезным эпидермолизом, и на них можно положить эту импортозамещающую повязку. На нашего ребенка если положить, то у него под этой повязкой начнут возникать пузыри, потому что она как наждачка, понимаете?
И. Воробьева
―
Боже!
С. Сорокина
―
А как же вы обходитесь? Сейчас у вас не возникло трудностей в связи со всякими нашими?..
А. Куратова
―
У нас возникла трудность только в том, что у нас цены выросли в два раза.
С. Сорокина
―
А государство закупает такого рода перевязочные материалы?
А. Куратова
―
Москва закупает, сейчас Дагестан закупил. Сейчас мы работаем с Питером по этой же истории. Есть локальные истории по регионам, когда мама сама добилась: пошла к губернатору, выбила…
Ю. Копцева
―
Через суды.
А. Куратова
―
… через суды. Но именно чтобы это была федеральная программа, ее еще пока нет.
И. Воробьева
―
А государство помогает мамам, которые, естественно, не могут никак работать и все свое время проводят с ребенком?
Ю. Копцева
―
Мы получаем пенсию. На самом деле сегодня как раз что-то задумалась я, вот насколько у меня сейчас хватит, чтобы полноценно за своим ребенком ухаживать. Если я не буду есть, не буду нигде жить, находиться на улице и не кормить, наверное, даже Настю, на повязки – ну, на полдня мне хватит, да.
С. Сорокина
―
Такие дорогие повязки?
Ю. Копцева
―
Безумно.
И. Воробьева
―
Такая маленькая пенсия.
С. Сорокина
―
Даже это не спрашивай, Ир. Скажите, а сколько примерно денег надо, чтобы вот нормально обеспечивать ребенка повязками?
А. Куратова
―
Давайте разделим «нормально» и «идеально».
Ю. Копцева
―
И формы еще разные.
А. Куратова
―
Да. Нормально – это, ну, где-то от 100 до 150 тысяч в месяц. Идеально – даже 250.
С. Сорокина
―
Ничего себе!
Ю. Копцева
―
Речь идет только о повязках. Надо еще сказать, что буллезный эпидермолиз затрагивает не только кожу, он затрагивает абсолютно все слизистые, весь пищевод. У меня Настя не знает, что такое жесткая пища, и никогда не узнает. Пока не вылечат, нет, нас вылечат, тогда мы будем пробовать. Соответственно, все пюрированное, специальное. Мясо, например, только из детских консервов, детского питания.
И. Воробьева
―
Да, то есть, это значит, что фонду «БЭЛА» и всем его подопечным средства нужны все время.
А. Куратова
―
Да, у нас нет такой истории, что ты собрал, вылечил, сделал операцию, вылечил – и все прекрасно. То есть, у нас постоянно некая такая черная дыра. И надо сказать, что как бы наверное принципиально важно было, когда мы организовывали фонд, что мы все-таки начали думать о том, как это вообще все развивать, с книжками, с врачами, с государством. Потому что просто собирать адресно деньги и просто тратить на медикаменты, ну, если сейчас вот на наших детей с теми ценами, которые есть, мы должны собирать только на повязки около 400 миллионов в год.
С. Сорокина
―
Ух ты!
А. Куратова
―
Плюс это еще отправлять, так на минуточку, все детям, то есть некая такая пересылочная а-ля Почта России. Понимаете, что 400 миллионов в год…
Ю. Копцева
―
Только на повязки.
А. Куратова
―
Это нереально.
Ю. Копцева
―
На самом деле помощь глобальнее от фонда. Это не только повязки. Это юридическая, опять же повторюсь, психологическая помощь.
С. Сорокина
―
Я, кстати говоря, вот услышала в первой части нашей передачи о патронажной сестре, медсестре, которая вплоть до того, что даже вылетает куда-то в регионы…
А. Куратова
―
Это ее работа, она летает по всей стране. Как только рождается новорожденный ребенок и к нам поступает информация, в течение двух дней она обязана вылететь, для того чтобы поймать, собственно, маму на вот этом моменте, научить. Она привозит сразу коробку с медикаментами, чтобы показать, как, что. Рассказывает врачам. Дальше у нас врачи тоже, у нас команда врачей, связываются по скайпу, по телефону с медперсоналом этого медучреждения, и, собственно, они держат маму и ребенка. И вот этот вот момент, что какой кошмар…
С. Сорокина
―
Послушайте, но ведь для этого надо диагноз поставить правильный.
А. Куратова
―
Вы знаете, сейчас уже лучше с этим, сейчас реально уже лучше. То есть, мы постоянно выступали на каких-то медицинских конференциях, мы выпустили наш этот учебник – это было первое издание, которое мы переводили на свои собственные деньги…
С. Сорокина
―
Это с английского переводили, да?А. Куратова
―
Да. Мы получали права, мы выпустили две книжки. И мы не продавали принципиально, мы распространили по всем медицинским учреждениям.
И. Воробьева
―
Все?
А. Куратова
―
Да. Мы прямо реально высылали.
С. Сорокина
―
Везде может объявиться такой человек.
И. Воробьева
―
Просто их очень много, я удивляюсь, что…
С. Сорокина
―
Наверное, в первую очередь в роддома куда-то.
А. Куратова
―
В роддома, в библиотеки, в библиотеки медицинских вузов, мы раздавали дерматологам на конференциях. И поэтому информация есть. Зачастую даже врач нам звонит и говорит: у меня подозрение, что у нас ребенок с буллезным эпидермолизом. И для меня это просто вообще невероятно…
С. Сорокина
―
Вы молодцы. Пять лет всего лишь. А я знаю, что у вас еще одна книжка есть уже для непосредственно мам, для родителей, в первую очередь для мам, конечно же, естественно. И эта книжка, она о чем? Ну, понятно, что об уходе, о том, как надо действовать и прочее. Но она, наверное, немножко и психологическая?
А. Куратова
―
Там больше рассказан именно как бы некий такой быт ребенка с буллезным эпидермолизом.
С. Сорокина
―
Как организовать.
А. Куратова
―
Как организовать. Вплоть до того, что… Юль, расскажи.
Ю. Копцева
―
Психологически тоже. Потому что когда ты изобретаешь велосипед сам, и есть опыт других таких же, естественно, нам легче.
И. Воробьева
―
Вам же тоже помогла мама ребенка такого же.
Ю. Копцева
―
Да, нам повезло. Неделя буквально Насте была, то же самое прошла: забирай срочно ребенка, у тебя есть шанс. Как? Врачи, я рожала в Москве в известной клинике – как это так? А потом уже вот пришла к тому, что, да, в общем-то, это спасло во многом настино здоровье. Полгода я ликвидировала следы рук буквально врачей, сделанные за три недели. Если бы у меня тогда была книжка на русском языке, мне было бы, конечно, проще. Потому что я экспериментировала, переводила. Особенно глава по генетике, понимаете? Я не генетик, я жутко вспоминаю. Когда Алена мне позвонила, сказала «Мы перевели книжку», я увидела ее своими глазами на русском языке – это было счастье.
И. Воробьева
―
Мы не закончили про бытовые вот эти все истории.
А. Куратова
―
Психологическую часть.
Ю. Копцева
―
Психологически легче, когда ты можешь использовать… вообще психологически легче ощущать, что ты не один. Что эта проблема кому-то знакома, что кто-то уже прошел этот путь, что ты можешь посоветоваться, где-то тебе подскажут. Ты просто этот путь пройдешь быстрее. Мамы же многие пребывают просто сначала в шоке, потом устают, накапливается, всем нужны какие-то передышки, постоянно что-то постигать, узнавать. А здесь готовое, пожалуйста, пособие, которое писали такие же родители, в общем-то, имеющие опыт. Конечно, это облегчает.
С. Сорокина
―
Какой медицинский центр все-таки занимается детьми?..
А. Куратова
―
Научный центр здоровья детей в Москве, там дерматологическое отделение. Открыли его в 2014 году в декабре. За прошлый год у нас 57 детей прошли там обследование, и очередь на этот год прописана уже до конца.
Ю. Копцева
―
Бабочек.
А. Куратова
―
Да, детей-бабочек. И это единственное место сейчас, где реально к ним комплексно подходят. То есть, лечат и зубы, полностью обследуют, делают дилатацию. То есть, дилатация, у многих детей-бабочек, у них стеноз пищевода, и они в какой-то момент перестают есть, потому что им вообще там нечем глотать. Там делают такую… мы обучали всех врачей оттуда, возили их за границу, и, в принципе, мы практически всех наших врачей возим всегда за границу…
С. Сорокина
―
Это тоже на средства фонда.
А. Куратова
―
Да, естественно, это программа фонда, на которую у нас жертвуют наши благотворители, которые поддерживают именно такие стратегически важные истории. А про психологическую часть как бы Юля с одной стороны смотрит, а я с другой. Я увидела, когда мы привозили в позапрошлом году детей в Москву со всей страны, насколько для них важно понять, что он не один. Потому что он может быть один в регионе.
И. Воробьева
―
То есть, не просто понять, а увидеть.
А. Куратова
―
Увидеть. И, мало того, они там все перемешиваются с обычными детьми, становятся настоящими обычными детьми. И я помню, в позапрошлом году бежит, значит, наша бабочка, я смотрю за мамой. Бежит, падает… я понимаю, что у нее там не осталось ничего от рук. Она встает и бежит дальше. У мамы там волосы дыбом, я чувствую, что у нее сердце сейчас остановится. И я в этот момент поняла, что вот эта девица, она сейчас обычная, никакого диагноза у нее нету. И вот эта вот психологическая атмосфера, что никто не брезгует, никто не смотрит косо, ничего, когда вот все над ними, они потом, конечно, вспоминают. И вот мы сейчас 12-го…
С. Сорокина: А 12
―
го вы собираете, да?А. Куратова
―
Сто человек, сто детей приезжает со всей страны.
Ю. Копцева
―
Я смотрю в социальных сетях сейчас, мамы ждут, предвкушают, радуются.
С. Сорокина
―
А где это, что это, что вы приготовили для них?
А. Куратова
―
Вы знаете, мы получили субсидию от Правительства Москвы, да, как бы нам они выделили почти три миллиона. И мы, собственно, именно так как бабочки у нас такие драгоценные, мы делаем это в отеле, так, чтобы если они устали, они могут сразу после праздника…
С. Сорокина
―
В комнату сразу.
А. Куратова
―
… уйти в комнату. Для них разрабатывается отдельно питание: все только вот паровое, протертое, все. Мы делали это тоже в позапрошлом году в этом же отеле, они уже все знают, там вымуштрованы все, что если ребенок упал, не дай бог ты его за что-нибудь схватишь. То есть, у них там такая инструкция. Поэтому наши бабочки… И там самый такой момент, вообще реально просто сумасшедший: когда все уезжают, они выходят, весь персонал, и хлопают. И вот уезжают бабочки, выходит весь персонал и хлопает. И вот так вот для каждой. Вы поймите, что некоторые не были в Москве вообще никогда.
С. Сорокина
―
А вы куда-то их тут возите, водите, что-то они видят?
А. Куратова
―
у них два дня программа вся в отеле. Там такой вообще… феерия как бы вообще всего.
С. Сорокина
―
Игровое что-то, да?
А. Куратова
―
Игровое, да, и там какие-то спектакли, и наши больничные клоуны, которые всегда нас поддерживают, приезжают. И вот это питание. Отдохнули – дальше начинается праздничный концерт, потому что «Фрукты» у нас тоже и Саша Даль в попечителях. Поэтому как бы программа такая очень насыщенная. А второй день у нас уже выступают наши психологи, наши медики, наши юристы.
С. Сорокина
―
Понятно, какая-то пользительная часть.
И. Воробьева
―
Как-то вот люди, которые нас сейчас слушают, они как-то могут принять участие, помочь в этом вот празднике?
А. Куратова
―
Помочь могут, да. Мы собирали деньги на подарки нашим детям, как раз когда они приедут. И мы на Планете, у нас там проект как раз на подарки, его можно найти.
И. Воробьева
―
А, на сайте Planeta.ru.
А. Куратова
―
Да.
И. Воробьева
―
Так, хорошо.
А. Куратова
―
Потом, можно перевести деньги нам на смс 3443 со словом ЛЕТИ и суммой.
И. Воробьева
―
ЛЕТИ?
С. Сорокина
―
Лети. Бабочка – так лети.
И. Воробьева
―
Прекрасно.
А. Куратова
―
И если вдруг есть у кого-то Сбербанк Онлайн, там надо найти просто «Дети БЭЛА» и перевести сумму, причем она нам приходит без комиссии.
С. Сорокина
―
Настя уже извертелась, понятно, что не сидится на месте. Я хотела еще спросить очень коротко об одной болезненной теме. Это, конечно, такие дети, которые оказываются в детских домах. Вот как с ними?
А. Куратова
―
Мы их полностью содержим. То есть, фонд взял на себя обязательство. Мы можем отказаться от какой-либо программы, но мы полностью содержим там детей, у нас отдельные программы для них патронажа. Мы некоторым детям оплачиваем там дополнительно педагогов или няню, которая за ними ухаживает. Абсолютно все, то есть вот они на полном довольствии. Слава богу, детские дома идут навстречу, очень много сотрудничают с нами. Обучаем медперсонал. Но, к сожалению, с усыновлением… за прошлый год мы смогли усыновить троих детей.
С. Сорокина
―
Потому что наши отечественные усыновители, конечно, не очень идут на это.
А. Куратова
―
Слушайте, это финансы…
С. Сорокина
―
Это тяжело, да. А иностранные уже невозможно.
И. Воробьева
―
А государство не очень сильно поможет. Много отказников?
А. Куратова
―
У нас сейчас пятеро.
С. Сорокина
―
Заболевание-то редкое, поэтому…
А. Куратова
―
Они, наверное, есть еще где-то…
С. Сорокина
―
Просто не знаем.
А. Куратова
―
Мы не знаем.
С. Сорокина
―
Вот вычитала о том, что в Дагестане довольно много детей-бабочек – а почему?
А. Куратова
―
Кровные браки.
С. Сорокина
―
А, близкородственные браки, поэтому генетический сбой. И в Чечне.
А. Куратова
―
40 человек. В Чечне 38, в Дагестане 40.
С. Сорокина
―
Я знаю, что Дагестан тоже вроде взял на себя эту функцию помощи.
А. Куратова
―
Да, они выделили в конце года прошлого 17,5 миллионов – это вообще…
С. Сорокина
―
И поддерживают.
А. Куратова
―
Да.
С. Сорокина
―
Скажите быстренько, чего бы вы хотели, в идеале, от нашего российского здравоохранения? Какой помощи, чего, каких законодательных актов?
И. Воробьева
―
Да, сейчас есть микрофон, обратитесь к ним.
А. Куратова
―
Наверное, больше открытости. Мы не приходим и не говорим: давайте мы вас научим, мы лучше знаем. Мы приходим и говорим: давайте мы вам дадим инструменты, чтобы вы могли это изучать. Давайте мы вам дадим возможность, и вы будете это изучать. То есть, мы как фонд, не столько даже благотворительный фонд, сколько экспертный фонд, который хочет дать возможность врачам, которым это интересно, изучать и помогать нашим детям. А с властями… вы знаете, здесь даже нечего просить. У нас сейчас такая история, что нам везет на чиновников с человеческим лицом.
С. Сорокина
―
О как!
А. Куратова
―
Да, я сейчас это вижу, реально люди идут к нам навстречу, пытаются, и мы вместе с ними тонны этих бумаг, бюрократическую машину... она сдвигается. Я им за это безмерно признательна.
И. Воробьева
―
От людей, вот от людей, которые нас сейчас слушают.
А. Куратова
―
Ой, слушайте, вот эта избитая фраза «ваши сто рублей спасут жизнь»…
И. Воробьева
―
Но так и есть.
А. Куратова
―
Слушайте, реально мы как бы с кризисом, со всей этой историей я реально поняла, что это не просто избитая фраза, она настолько актуальна… Поэтому эти сто рублей по смс, они…
С. Сорокина
―
Еще раз назовите номер.
А. Куратова
―
3443, слово «ЛЕТИ» и сумма
С. Сорокина
―
3443 ЛЕТИ, да, пришлите сто рублей. Можете больше.
И. Воробьева
―
Юля, и вы, у вас тоже буквально минутка, правда, есть. Чего хочется вам как маме?
Ю. Копцева
―
Чтобы буллезный эпидермолиз стали лечить.
С. Сорокина
―
Да, чтобы нашлось лекарство, и чтобы помощь была. Давай попросим, Ир, чтобы Настя поздравила всех с наступающим женским днем.
И. Воробьева
―
Да, 8 марта.
С. Сорокина
―
Настя, поздравь всех, пожалуйста.
Настя
―
Поздравляю всех девочек с 8 марта!
С. Сорокина
―
А женщин? А бабушек? А мам?
Настя
―
И мам, и бабушек.
С. Сорокина
―
Чего ты пожелаешь, Насть?
Настя
―
Желаю счастья, здоровья, чтобы долго жили.
С. Сорокина
―
И чтобы долго жили. Вот такое пожелание.
Настя
―
И не болели.
И. Воробьева
―
Ты ждешь встречи с?.. Настя же знакома с… вот полтора года было мероприятие – знакома же с другими такими же детьми, наверное?
Настя
―
Да.
С. Сорокина
―
Конечно.
Ю. Копцева
―
Периодически встречаемся, мы здесь в театре…Настя
―
Я в театре встретила мальчика Олега.
С. Сорокина
―
О как!
Ю. Копцева
―
Они танцевали даже.
С. Сорокина
―
Даже какая-то история наклевывается…
Ю. Копцева
―
Нас как раз фонд пригласил, нам подарили билеты, такой праздник нам устроили, в Вахтангова мы ходили на «Кота в сапогах».
Настя
―
У меня три мальчика.
С. Сорокина
―
О как! Ну, давай уже остановись с подробностями своей личной жизни…
И. Воробьева
―
Почему же? Это очень интересно, у нас замечательная Настя.
С. Сорокина
―
А мы поздравляем не только с 8 марта, мы поздравляем вас с пятилетием, конечно же. Спасибо вам за вашу работу, спасибо за все, что успели сделать за эти пять лет. Мы вам желаем большого успеха и, главное, прорыва в этом главном деле, в лечении этого редкого заболевания.
И. Воробьева
―
Безусловно, поздравляем мы всех мам вообще в целом с наступающим 8 марта – и отдельно поздравляем мам, которые такие мамы, вот у которых такие дети…
С. Сорокина
―
Супермамы.
И. Воробьева
―
… и они такие супермамы. У нас в студии часто бывают такие женщины, и мы каждый раз со Светой страшно гордимся, что к нам в студию вы все приходите. Спасибо вам большое. Еще раз напомню, что у нас в эфире была директор фонда «Дети БЭЛА» Алена Куратова, один из учредителей фонда, мама ребенка-бабочки Юлия Копцева и замечательная Настя
С. Сорокина
―
С праздником тебя!
Настя
―
Спасибо.
И. Воробьева
―
Это была программа «Чувствительно», до встречи.
С. Сорокина
―
До свидания.
А. Куратова
―
Спасибо, до свидания.